José Ignacio y Gabriela estaban felices por el nacimiento de su hijo, todo marchaba bien, pero dos meses después la vida les cambió drásticamente, ya que el menor fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal tipo 1, enfermedad neurodegenerativa. Su camino ha sido largo para lograr licencia médica para ambos y dedicarse al cuidado de su hijo.
El 4 de agosto de 2021, nació el hijo de José Ignacio y Gabriela. Ese día todo fue felicidad para la pareja. Reinaba la dicha por la llegada del nuevo integrante de la familia, pero todo cambió dos meses después.
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El 4 de octubre de 2021 un médico de la Clínica Médica Familiar “Ciudad Lerdo”, del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), ubicada en el municipio de Lerdo, en Durango, le diagnosticó al bebé Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la afectación de las células de la asta anterior de la médula espinal que debilita los grupos musculares.
La vida de José ignacio y Gabriela cambió
La noticia cayó como un balde de agua fría a José Ignacio y Gabriela, quienes no daban crédito a lo que acababan de escuchar. Lamentablemente el diagnóstico fue confirmado una semana después, cuando les entregaron los resultados de los estudios de laboratorio.
El menor comenzó con un tratamiento, pero por la naturaleza de la enfermedad neurodegenerativa y su edad, el bebé requirió que sus padres estuvieran el mayor tiempo posible con él.
Las cosas no mejoraron para el bebé y ante su condición de salud, el 17 de marzo, se ordenó su traslado de la clínica de Durango al Centro Médico Nacional 20 de Noviembre, del ISSSTE, ubicado en la Ciudad de México.
Les extendieron constancia, pero no licencia
Ante la situación por la que estaban atravesando José Ignacio y Gabriela, pidieron permiso en sus respectivos trabajos, en Durango, para acompañar a su hijo al hospital de la Ciudad de México. Días después, el 22 de marzo, el Centro Médico Nacional 20 de Noviembre les extendió una constancia de hospitalización, pero les indicaron que no tenía validez como licencia médica.
Y es que de acuerdo a la legislación aplicable, los artículos 140 Bis de la Ley del Seguro Social y 37 Bis de la Ley ISSSTE, sólo se contempla otorgar licencias médicas a las madres o padres que tengan hijos que hayan sido diagnosticados con cáncer.
Es por eso, que José Ignacio y Gabriela, no pudieron obtener licencia médica, a pesar de que el padecimiento de su hijo es considerado grave.
Padres del menor presentan demanda de amparo
Por las condiciones de salud de su hijo, ambos requerían una licencia médica para dedicarse al cuidado del menor. Tras la negativa que recibieron en el ISSSTE. La pareja presentó una demanda de amparo para reclamar la inconstitucionalidad de los artículos 140 Bis de la Ley del Seguro Social y 37 Bis de la Ley ISSSTE.
En su demanda de amparo, los padres del menor argumentaron que los artículos antes mencionados violan el principio de igualdad y no discriminación, ya que solo contemplan casos de padres con hijos con cáncer y excluyen a los que tienen hijos con otro tipo de enfermedades consideradas también como graves.
La demanda fue turnada al Juzgado Sexto de Distrito en Materia de Trabajo en la Ciudad de México, que se declaró imcompetente, por lo que declinó la competencia a favor del Juzgado de Distrito en Materia Administrativa en la Ciudad de México.
Tras un largo camino, José Ignacio y Gabriela obtuvieron el amparo para obtener sus licencias laborales para cuidar a su hijo.
Segunda Sala de la SCJN les otorga amparo para licencia médica
La Segunda Sala de Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN) les otorgó un amparo para obtener licencias médicas, que les permita cuidar a su hijo, que padece Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, una de las más agresivas.
Fue por unanimidad, que la Segunda Sala de la SCJN avaló el proyecto de sentencia de la ministra Lenia Batres Guadarrama. Fueron cuatro votos obtenidos, ya que el ministro Javier Laynez Potisek, no estuvo presente.
Los ministros de la Segunda Sala consideraron que obstaculizar los cuidados paliativos implica un riesgo para el derecho humano a la vida del niño, pues se le estaría restringiendo el acceso a un tratamiento médico que podría ser fundamental para preservar su salud, su integridad y su vida. Al respecto, se resaltó que es obligación del Estado prevenir situaciones que, por acción u omisión, afecten este derecho.
“No existe una finalidad mandatada por la Constitución General que pueda justificar, negar la licencia médica a padres de niños, niñas y adolescentes con enfermedades similares o más graves al cáncer, por lo que se vulnera el principio de igualdad y no discriminación y, en consecuencia, el derecho a la seguridad y previsión social”, destaca el proyecto de la minsitra Lenia Batres, que fue aprobado.
La ministra ponente destacó que limitar este tipo de licencias y otorgarlas solo a padres con hijos con cáncer transgrede el derecho a la igualdad y no discriminación.
La sentencia de la Segunda Sala de la SCJN aclara que el fallo de los ministros no busca ampliar la licencia médica a cualquier tipo de padecimiento
"Sino, solamente a aquellas enfermedades graves que implican períodos críticos, hospitalización o tratamiento destinado al alivio del dolor y cuidados paliativos. Asimismo, permitirá que ambos padres puedan solicitar la licencia en momentos distintos para cuidar de su hijo", destaca la Segunda Sala del máximo tribunal del país.
¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal ?
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética causada por una ausencia del gen SMN 1, lo cual produce una deficiencia en la producción de una proteína destinada a la supervivencia de las neuronas que se encargan del movimiento de nuestro cuerpo y que están localizadas en la médula espinal desencadenando una serie de síntomas que debilitan los músculos y restringen funciones vitales como alimentarse, moverse e incluso respirar.
Este padecimiento puede manifestarse desde el nacimiento en las formas más graves, provocando en el niño dificultad para respirar, para tragar o deglutir, con una sobrevida menor a seis meses y en otros casos, la enfermedad puede tener una aparición más tardía y por tanto menos agresiva en etapas posteriores de la vida, lo anterior por diferentes variantes genéticas de la misma enfermedad.
A nivel global, la AME afecta a alrededor de uno de cada 10 mil recién nacidos vivos, estableciéndose como una preocupante realidad. Recientemente en nuestro país la AME ha sido reconocida como una enfermedad rara por parte del Consejo de Salubridad General, lo cual orienta a la posibilidad de saber que la enfermedad, aunque se considere rara, requiere de la atención y apoyo de todos.
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