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"El VIH me dio una razón para existir": 40 años de resiliencia

Pascale Bastiani vive con VIH desde 1986 y convirtió un diagnóstico temprano en una trayectoria de vida marcada por organización comunitaria y prevención; su historia recorre cuatro décadas de cambios médicos, estigma social y acción colectiva

'El VIH me dio una razón para existir': 40 años de resiliencia
"El VIH me dio una razón para existir": 40 años de resilienciaCréditos: ©Ugo Maillard / actu Nice
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Cuando Pascale Bastiani abre la puerta de su casa en Cagnes-sur-Mer, Francia, recibe con una sonrisa y la presencia de su perra Prune. A los 65 años, mantiene una rutina estable y una vida activa. Su historia se entrelaza con el VIH desde la juventud. Ese diagnóstico definió el rumbo de su vida durante cuatro décadas.

Pascale cursó estudios de psicología en Niza. En 1986, a los 20 años, el virus llegó a su cuerpo por el uso compartido de una jeringa. El contexto incluía consumo de drogas y escasa información médica. El VIH circulaba entonces rodeado de estigmas y desconocimiento social.

En ese periodo, el discurso público asoció la enfermedad con grupos específicos. Mujeres y personas usuarias de drogas quedaron fuera del relato dominante. Pascale recibió el diagnóstico en un entorno marcado por el miedo. En entrevista con actu Nice, relató que pensó en una muerte inmediata.

Durante los años siguientes, su cuerpo no presentó síntomas. Ese lapso se extendió por 12 años. Pascale utilizó ese tiempo para reorganizar su vida cotidiana. La adaptación personal acompañó la evolución del conocimiento médico.

Un diagnóstico que marcó el inicio del camino

A finales de los años ochenta, el acceso a tratamientos resultó limitado. Las respuestas institucionales no alcanzaron a toda la población. Muchas personas buscaron apoyo fuera de los sistemas formales de salud. Pascale siguió ese camino.

Ante la falta de respaldo estatal, se integró a la comunidad Le Patriarche. El espacio reunió a personas con adicciones y problemas de salud. Cerca del 80% de sus integrantes vivía con VIH. Pascale permaneció allí durante diez años.

La vida diaria se organizó mediante autogestión y apoyo mutuo. Las personas compartieron información, cuidados y acompañamiento emocional. Pascale participó en acciones públicas para visibilizar su situación. Las manifestaciones buscaron atención social y médica.

La experiencia comunitaria también implicó pérdidas constantes. Muchos compañeros murieron durante ese periodo. El impacto emocional acompañó el proceso físico. La memoria de esas ausencias permanece en su relato.

La comunidad como forma de supervivencia

Durante esos años, los tratamientos llegaron sin protocolos estables. Pascale aprendió a gestionar su medicación en un contexto incierto. La información circuló entre pacientes. La supervivencia dependió de la organización colectiva.

El paso del tiempo trajo cambios en la atención médica. Nuevas terapias modificaron el curso de la enfermedad. Pascale siguió los tratamientos disponibles. Su vida se sostuvo entre ajustes físicos y decisiones personales.

En 1997, dejó el centro comunitario y regresó a la vida social. El retorno implicó nuevos desafíos. La discriminación hacia personas con VIH apareció en espacios cotidianos. La serofobia limitó relaciones y actividades.

El rechazo también surgió dentro de su familia. Un padrastro evitó el contacto físico tras conocer su diagnóstico. Además, se opuso a que acudiera a la farmacia habitual para recoger su tratamiento. Ese episodio marcó su reintegración social.

Volver al mundo y enfrentar el rechazo

Además del estigma social, Pascale señaló una exclusión médica persistente. Durante décadas, los tratamientos se diseñaron con base en cuerpos masculinos. En entrevistas, explicó que personas con pesos distintos recibían la misma medicación. Esa práctica generó efectos secundarios desiguales.

La falta de enfoque de género influyó en decisiones personales. Pascale descartó la maternidad ante la incertidumbre médica de esos años. La información disponible no ofrecía garantías suficientes. Esa experiencia reflejó una situación compartida por otras mujeres.

Con el paso del tiempo, Pascale asumió un papel activo en asociaciones de pacientes. Participó como presidenta y portavoz. Su trabajo se orientó a la prevención y a la difusión de información. La experiencia personal se transformó en acción pública.

Hoy enfrenta secuelas como arritmias, asma y afectaciones neurológicas. A pesar de ello, mantiene una agenda constante. Su labor incluye charlas y actividades informativas. El objetivo se centra en reducir nuevos contagios.

VIH SIDA: Istockphoto | Ilustrativa

Vivir con el virus y trabajar por otros

Su mensaje se dirige de forma especial a jóvenes. Pascale observa un aumento de diagnósticos en personas de 15 a 24 años. La percepción del VIH como un problema del pasado influye en ese escenario. La prevención ocupa un lugar central en su trabajo.

Al revisar su trayectoria, Pascale identifica una relación directa entre enfermedad y sentido de vida. El VIH definió un camino de participación social. La resiliencia se expresó en decisiones cotidianas y trabajo colectivo. Su historia se construyó a lo largo del tiempo.

En entrevistas, Pascale señaló que el virus le dio una razón para existir. Esa frase resume su experiencia vital. La enfermedad marcó una misión personal ligada al acompañamiento de otros. Su vida se mantuvo vinculada a la memoria y a la acción.

Su expectativa futura permanece clara. Pascale espera vivir el día en que la ciencia anuncie una cura definitiva. Mientras tanto, su testimonio circula como referencia. La historia continúa ligada a la prevención y a la vida cotidiana.

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Una vida ligada a la memoria y la prevención

Su mensaje se dirige de forma especial a jóvenes. Pascale observa un aumento de diagnósticos en personas de 15 a 24 años. La percepción del VIH como un tema del pasado influye en ese escenario. La prevención ocupa un lugar central en su trabajo cotidiano.

Al revisar su trayectoria, Pascale identifica una relación directa entre enfermedad y sentido de vida. El VIH definió un camino de participación social. La experiencia personal se transformó en trabajo colectivo. Esa ruta se sostuvo a lo largo del tiempo.

En entrevistas con el medio actu Nice, Pascale señaló que el virus le dio una razón para existir. Esa frase sintetiza su recorrido vital. El diagnóstico marcó una misión personal vinculada al acompañamiento de otras personas. Su vida permaneció ligada a la acción comunitaria.

La expectativa futura de Pascale se mantiene clara. Ella espera vivir el día en que la ciencia anuncie una cura definitiva. Mientras tanto, su testimonio circula como referencia pública. La historia continúa asociada a la memoria y a la prevención.

VGB