PACHUCA. – Cuando yo me muera ¿qué va a pasar con Pepe?, es una pregunta que abruma constantemente a Maura porque su hijo de 30 años depende totalmente de ella debido a que vive con discapacidad intelectual que le impide valerse por sí mismo.
Maura tiene 58 años, habita en Pachuquilla, Hidalgo y hace tiempo desarrolló lumbalgia por cargar a Pepe hasta la edad de los 11, padece arritmias en el corazón y asiste a terapia psicológica para atención de depresión. Su principal preocupación es lo que sucederá con su hijo cuando ella muera.
“Yo he pensado que un día me voy a morir. A lo mejor me lo tomen a mal como lo hizo el padre cuando me confesé y le dije: padre, acúseme porque le pido a Dios que cuando yo me muera, se muera Pepe, que nos vayamos los dos juntos. El sacerdote me dijo que era egoísta, pero le contesté que los hijos sufren cuando se mueren sus madres y más, si son especiales y se quedan solos”.
En Hidalgo la atención para personas con discapacidad intelectual llega hasta los 22 años, pero puede disminuir por problemas conductuales del paciente. Al rebasar el límite de edad, ya no hay espacios para esta población, tampoco un refugio donde hospedarse en la vejez o ante el fallecimiento de los cuidadores.
Maura y su hijo Pepe
Pepe caminó por primera vez a los 11 años después de recibir diariamente terapias de toques eléctricos, pero antes de tener fuerza en sus piernas, su mamá Maura Cervantes Lango lo cargó y transportó entre sus brazos con ayuda de un canguro como el que usan los bebés.
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Actualmente su hijo tiene 28 años y un diagnóstico de hipotiroidismo congénito, retraso psicomotor, microcefalia y depresión por intento de abuso sexual en una escuela, diariamente Pepe ingiere 10 pastillas para tratar sus padecimientos.
La madre con el paso de los años también adquirió afectaciones como vertebras plisadas y lumbalgia a consecuencia del tiempo que cargó a su hijo, desarrolló depresión y se atiende en terapia psicológica como lo hace Martha, quien es mamá de Raciel, un joven de 18 años con autismo y que al igual que Pepe, requiere supervisión constante.
Las dos madres son las principales cuidadoras de sus hijos con discapacidad intelectual, un trabajo que en su mayoría ejercen mujeres, como lo explica la especialista Patricia Obregón Montes, titular del Centro de Atención a Niños con Lesión Cerebral Valeria A.C., que brinda acompañamiento a cuidadoras con el fin de procurar su salud física y emocional, así como ofrecer una red de apoyo ante las preocupaciones que sienten las madres por sus pequeños.
En el caso de Maura la incertidumbre por el bienestar de Pepe comenzó antes de dar a luz. Su hijo nació el 1 de marzo de 1994 por cesárea porque se quedó sin líquido amniótico y no llegó a los nueve de gestación.
Desde los primeros días de nacimiento, notó que el más pequeño de sus tres hijos no sabía succionar el pecho y no lograba sentarse a pesar de que había cumplido los seis meses de edad.
Un día de diciembre Pepe enfermó de neumonía, lo internaron y sanó de ese padecimiento, pero al mismo tiempo le diagnosticaron hipotiroidismo congénito y retraso psicomotor, para ese entonces, ya tenía ocho meses.
“Mi hijo estaba muy atrofiado, tenía sus manitas y pies engarruñados, sus costillitas salidas, no se meneaba para nada, parecía un muñequito de trapo porque no se sostenía. Un neurólogo del Seguro con palabras tajantes y duras me dijo: señora qué espera de su hijo si siempre va a ser un tarado que no va a hablar, a caminar, a hacer nada. Se siente muy feo escuchar eso”.
Después del diagnóstico, Maura comenzó su peregrinar por diferentes hospitales, desde el General de Pachuca, o el IMSS situado en la capital de Hidalgo, hasta llegar al Centro Médico Nacional La Raza y al Magdalena de las Salinas, localizados en la Ciudad de México.
También llevó a Pepe a clases de natación y a todos los espacios donde fuera posible rehabilitar sus costillas salidas, sus pies y manos engarruñadas. Su hijo logró caminar a los 11 años.
El avance fue porque Maura lo trató en distintos lugares, incluso fuera de Hidalgo, ya que en estado no había un espacio que proporcionara la atención, informó Martín Rojas Gaviño, director de El Corazón de Lumardi A.C., una asociación civil que desde hace una década beneficia a infancias, adolescencias y adultos con discapacidad intelectual.
Edad, una barrera de atención para personas con discapacidad
El día que Pepe cumplió 18 años, el Centro de Atención Múltiple (CAM) de Pachuca donde asistía le cerró las puertas porque el cuidado que brindan los organismos gubernamentales en Hidalgo se limita a la edad.
En el estado hay 29 CAM dependientes de la Dirección de Educación Especial de la Secretaría de Educación Pública (SEPH) que ofrecen servicios escolarizados desde los 45 días de nacidos y hasta los 22 años; sin embargo, el maestro Martín Rojas explica que la edad puede disminuir por problemas conductuales o debido al nivel de discapacidad.
Cuando Pepe iba al CAM ya caminaba, pero tardó hasta los 15 años en dejar el pañal, así es que el control de esfínteres complicó su estancia en aquel Centro, tanto que le dio alopecia por los nervios de sentarse en un retrete. Al cumplir los 18, el personal le pidió a Maura ya no llevarlo.
“Mi hijo todavía usaba pañal ya de muy grande, así es que se hacía del baño y en el CAM dejaban que se batiera, cuando mi hijo cumplió 18 años, me dijeron: sabe qué, el niño ya no puede estar aquí”.
Los CAM manejan un tope de edad porque también deben dar paso a nuevas generaciones que anualmente registran aumento, tan solo en el ciclo 2021-2022 estos centros atendieron a mil 433 personas, lo que significa un ligero incremento respecto al periodo 2020-2021, cuando fueron mil 417, según estadísticas de la SEPH.
Al salir del CAM, Maura y su hijo se quedaron sin opciones. Pepe superó la infancia, también la adolescencia, entraba a la vida adulta y carecía de un lugar de rehabilitación y aprendizaje de herramientas para intentar alcanzar cierto nivel de independencia, como el que Martha busca para su hijo Raciel, un joven de 18 años con autismo.
A Raciel lo diagnosticaron a la edad de los 5, pero previo a esto, su mamá Martha Elia Rodríguez Marino ya había solicitado su ingreso al Teletón de Hidalgo porque su pequeño no caminaba y a igual que Pepe, no controlaba esfínteres.
En esta fundación le ayudaron a caminar, pero Martha cuenta que nunca le mencionaron que su hijo podría tener autismo, hasta que un médico particular le detectó rasgos porque aleteaba, giraba en sí y tenía dificultades de habla.
“Los gustos de Raciel eran distintos, íbamos al mercado y él no compraba un carrito, él quería una coladera o un apachurrador de frijoles, esos siempre eran sus gustos, le llamaba la atención solo ciertos muñecos, pero casi no, hasta que lo llevé con un especialista y fue quien me dijo que mi hijo era autista”.
Al respecto, el profesor Martín Rojas explica que lo que ocurrió con Martha y Raciel es común debido a que Teletón y otros lugares como el Centro de Rehabilitación Integral (CRIH) del DIF Hidalgo atienden a personas con discapacidad, pero no se especializan en afectaciones intelectuales, no procuran el bienestar emocional, ni brindan espacios de ocio o laborales; es decir, la atención no es integral.
“En el estado de Hidalgo hay casas para la niña, para el niño, para el adolescente, para el adulto, pero si buscas un lugar que trabaje con discapacidad intelectual, no lo hay”.
La Silla Rota buscó al Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia del Estado (DIF) para conocer mejor los programas enfocados en personas con discapacidad, especialmente cuando son mayores de edad y durante la etapa de la vejez, pero no obtuvo respuesta.
Las instituciones gubernamentales o el Teletón no son las únicas que atienden a esta población, también hay asociaciones, aunque principalmente se enfocan en una sola discapacidad como Síndrome de Down; sin embargo, hay otras como El Corazón de Lumardi A.C., situada en Pachuca, que beneficia a 50 personas con discapacidades diversas sin imponer rango de edad, pero es la única en Hidalgo.
El Corazón de Lumardi
Cuando Pepe se quedó sin un espacio donde integrarse, Maura lo llevó a El Corazón de Lumardi, una asociación que en agosto cumple una década de creación. En este lugar la beneficiaria más grande tiene 58 años de edad.
La organización aplica la metodología conductivo, conductual, constructivista; es decir, a partir de los conocimientos que adquieren en la vida real, así es como Pepe ha perfeccionado actividades cotidianas como colocar lo utensilios en la mesa antes de comer o avisar para que lo lleven al baño.
Gracias a las terapias, Pepe ha logrado cierta independencia, pero no la suficiente para calmar la preocupación de Maura o aminorar los pensamientos sobre quien cuidará del bienestar de su hijo cuando ella muera, ya que, ninguno de sus otros dos hijos cuida del más pequeño de la familia.
“Yo ya van dos casos de compañeritos del CAM que conozco que ya murieron sus mamás y sufrieron mucho, a uno lo llevaron a internar a Villa Ocaranza y murió, en otro caso el papá se volvió a casar y la madrastra trataba al niño muy mal, él apenas murió hace tres años”.
Maura tiene planeado vender un terreno que le heredó su mamá y con ese dinero pagar los cuidados de su hijo cuando sea un adulto mayor, mientras que Martha, aspirar a dejarle a Raciel una pensión para cuando ella no esté.
“Yo tengo el antecedente de un hermano con discapacidad intelectual, tiene 45 años y él vive solo. Sí, yo lo superviso, veo que tenga despensa, le pago a la persona que le ayuda con la limpieza y le hace de comer, ese aprendizaje ya lo tengo, pero las características con Raciel son diferentes”.
Maura al igual que Martha, buscan una alternativa para la atención de sus hijos cuando ellas ya no pueden cuidarlos, pues en Hidalgo no hay una casa o lugar específico en el que personas con discapacidad intelectual puedan pasar la vejez.
A nivel nacional, el director de El Corazón de Lumardi indicó que hay algunos espacios con una dinámica similar a la residencia, pero trabajan con carencias porque en México no hay un modelo para ello, a diferencia de países como España o Estados Unidos.
Incluso, en algún punto de su vida, Martha buscó migrar con Raciel hacia este último país para asegurar el bienestar de su hijo durante una etapa más adulta, pero el lenguaje fue una barrera al igual que la capacidad económica.
“Antes pensé en irme a Estados Unidos y trabajar allá para que él se quedara en un lugar allá, pero me han dicho que no porque yo tendría que ser residente y pagar muchísimo dinero, porque sería un cambio radical desde el leguaje y también para mí”.
Ante la escaza atención en Hidalgo y en otros estados del país, Martha busca impulsar en conjunto con madres como Maura, profesoras y directivos de El Corazón de Lumardi una residencia para asegurarse de que Raciel estará bien cuando ella ya no esté.
“He aprendido a ver esto con mayor realidad, sin miedos, sin nostalgia, sin llorar, estoy aquí y tengo que cuidarlo y aparte llevarlo a un lugar en el que cuando yo no esté, él esté seguro”.
El psicólogo y director de Lumardi explica que a las madres como Maura o Martha también les gana el cansancio cuando llegan a una edad adulta, pues gran parte de vida la pasaron buscando alternativas para sus hijos y trabajaron el doble.
El sueño de una residencia
El proyecto de crear una residencia es una esperanza para Maura, Martha y para los cuidadores de los 50 beneficiarios que asisten a El Corazón de Lumardi, pero la dificultad es la inversión que se requiere para edificarla.
La asociación subsiste de cuotas de recuperación que aportan los usuarios, así como de la venta de artesanías como jabones o pan que elaboran las personas con discapacidad como parte de su autoempleo, pero el dinero es insuficiente para pasar a una fase de construcción.
Actualmente, los planos se trabajan con practicantes de arquitectura que contemplan habitaciones donde algunas personas vivirían de forma grupal y otras de manera individual según su discapacidad e independencia, pero siempre con monitoreo de los profesores.
La residencia sería un complemento de escuela y el autoempleo que los beneficiarios de Lumardi realizan hoy en día, pues iniciarían sus actividades a las 8 de la mañana, concluirían a las 3 y después de esto, pasarían a la residencia para descansar.
“Ellos tendrán que saber que a pesar de que ya terminaron de trabajar, tienen responsabilidades como dejar la ropa limpia, preparar la cena, asear el departamento, la vida que cualquier chico soltero soñaría, ese tipo de vida la tendrían en residencia (…) vivir así, sería el máximo para cualquier chico con discapacidad intelectual”, explicó el director de Lumardi.
El proyecto está en puerta, pero lo que lo detiene es el financiamiento. La asociación busca que uno o varios empresarios crean en la discapacidad intelectual y deseen aportar un granito de arena para la inversión; El Corazón de Lumardi espera apoyo de quien quiera sumarse, pues así ayudarían a mejorar la calidad de vida de madres, padres, hijos y cuidadores.
sjl