«Este tipo de generación de narrativas de golpe a veces se ha conectado en Latinoamérica con golpe, golpe, golpe de Estado, y esta idea de los niños con cáncer que no tienen medicamentos cada vez la vemos más posicionada como parte de una campaña, más allá del país, de los grupos de derecha internacionales, que están buscando crear esta ola de simpatía en la ciudadanía mexicana, ya con una visión casi golpista [...]». HUGO LÓPEZ-GATELL Subsecretario de Salud.
Cuando mezclamos el sistema de salud más complejo del mundo con una política de austeridad simplista, un desconocimiento total del tema y la necesidad de encontrar recursos para una causa política, la gente sufre y los pacientes mueren. La fatal combinación de ignorancia, incompetencia e ideología hará que el desabasto de medicamentos se recuerde como uno de los periodos más críticos y vergonzosos de la historia de México.
Fragmento del libro “La tragedia del desabasto” de Xavier Tello. Editorial Temas de hoy, 2022. Cortesía de publicación otorgada bajo el permiso de Grupo Planeta México.
Xavier Tello es médico cirujano por la UNAM. Tras interrumpir su residencia en cirugía, trabajó en diferentes empresas farmacéuticas por más de 20 años y desde hace 15 es consultor independiente y analista en políticas de salud.
La tragedia del desabasto | Xavier Tello
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EL CÁNCER NO ESPERA
«Hemos regresado a la etapa en la cual nos dicen cáncer y no tenemos la esperanza de pensar que se va a salvar una vida».
—Esperanza Paz, madre de un niño con cáncer (Declaración en la presentación del informe Cero Desabasto)
No hay mayor crueldad que un niño con cáncer. No solo por la enfermedad en sí misma, sino por la cantidad de afectaciones que habitan su existencia: el dolor, la fiebre, los vómitos prolongados, el frágil estado físico que esto provoca. Cuando a un niño se le diagnostica algún tipo de cáncer, el pronóstico es incierto; lo único seguro es que deberá recorrer un sinuoso y oscuro camino. Se requerirán muchos estudios, tratamientos, seguimiento, tecnología y dinero para saber cuál será su destino.
Los niños que consiguen un tratamiento atraviesan un calvario de dolor: viajes largos e incómodos, agujas frías, salas con aparatos aterradores y efectos colaterales de los medicamentos que pueden doblegar a cualquier adulto. En ocasiones, el cáncer produce fracturas, sangrados y moretones. Los niños tienen que soportar que se les introduzcan sondas por la nariz o al estómago, así como catéteres en el brazo o en el pecho; además, son propensos a la aparición de infecciones y, en la mayoría de los casos, tienden a quedarse sin cabello durante lapsos prolongados.
Debo aclarar que al hablar de cáncer no me refiero a una sola enfermedad, sino a muchas enfermedades en las cuales las células han comenzado a crecer de forma desordenada. Este crecimiento es lo que da forma a un tumor, que puede aparecer en cualquier parte del organismo y con diferentes formas y nombres. Los cánceres más frecuentes en los niños son los de las células sanguíneas, conocidos como leucemias. Los hay de varios tipos.
Los niños pueden también sufrir de tumores cerebrales y de la médula espinal, así como de las células nerviosas; ejemplos de esto último son el neuroblastoma o el llamado tumor de Wilms en los riñones. Hay cánceres de las células del sistema inmunológico como los linfomas de los tipos Hodgkin y no Hodgkin; también existe el rabdomiosarcoma en los músculos del esqueleto, el retinoblastoma en los ojos y diversos cánceres de huesos como el osteosarcoma.
En el momento en que un niño es diagnosticado con algún tipo de cáncer, la vida de toda su familia cambia. Nada volverá a ser igual. El padre o la madre dejarán o perderán su empleo, los hermanos deberán ayudar al paciente, los abuelos, los tíos y hasta los vecinos se convertirán en cuidadores voluntarios o involuntarios. En los casos extremos, la dinámica completa del hogar cambiará y el niño requerirá una habitación o un lugar especial en la casa. En México, con la gran cantidad de viviendas en condiciones precarias, impedir que un niño con tratamiento para su sistema inmunitario sufra de infecciones en las vías urinarias, digestivas o desarrolle neumonía es prácticamente imposible.
Después del tremendo golpe tanto a la salud como anímico, el impacto más significativo, o por lo menos el más visible, siempre será el económico. El cáncer es por definición una enfermedad catastrófica. Cuando un paciente lo sufre, la economía familiar lo reciente en más de 90% de los casos. Muy pocas personas en el mundo tienen el dinero suficiente para pagar por sí mismas un tratamiento contra esta enfermedad.
En su momento, el Seguro Popular llegó a financiar la atención de 15 tipos de cáncer infantil; pero como leeremos a lo largo de este libro, con la llegada del Insabi y la consecuente destrucción del Seguro Popular, la situación de los pacientes se volvió incierta.
En México, un tratamiento oncológico regular puede llegar a costar más de 160 mil pesos mensuales, que deberán cubrirse durante dos o más años. En consecuencia, las familias de estos pacientes cambiarán radicalmente su estilo de vida, su rutina, sus horarios de trabajo y quizá su lugar de residencia.
El caso de los niños con cáncer se ha convertido en el más representativo en cuanto al desabasto de medicamentos durante esta administración. No solo por ver a los infantes enfermos, sino también por sus familiares y su eterno peregrinar buscando una solución para garantizar el tratamiento de sus hijos.
Es probable que un paciente con cáncer comience su tratamiento con medicamentos citotóxicos. Esos fármacos son la base de lo que se conoce como quimioterapia y funcionan como un conjunto: deben administrarse en combinación con otros dos o tres simultáneamente. Al mismo tiempo, es necesaria la intervención de los inmunosupresores como el metotrexato, el cual ha sido el más socorrido durante esta crisis.
Cada tratamiento oncológico debe ser diseñado de manera específica. La receta se basa en una mezcla de medicamentos calculada para las características generales y el peso de cada paciente, el tipo de cáncer que padece, sus condiciones nutricionales, así como otros tratamientos que esté tomando. Si alguno de los ingredientes no coincide con la dosis requerida, el tratamiento no dará el mismo resultado; una terapia incompleta prolonga la enfermedad y el sufrimiento. En muchos casos, la sobrevida esperada podría no lograrse, y el paciente moriría.
No hay margen de error. Contrario a lo dicho por el doctor Jorge Alcocer,1 secretario de Salud de México, los pacientes deben recibir cada componente de su quimioterapia en la dosis requerida, en las fechas estipuladas. De no ser así, se pierde el tiempo y los recursos se desperdician. Lamentablemente, en México estas inconsistencias se han convertido en algo cotidiano desde el inicio de la actual administración.
El desabasto de medicamentos contra el cáncer tomó a este gobierno por sorpresa. Por ello, vale la pena hacer algunos comentarios sobre la colección de calamidades a las que se enfrenta la comunidad más sensible y dolorosa de esta población: los niños.
Por ser fármacos especializados, es imposible contar con grandes inventarios de cuadros oncológicos en las unidades médicas y, a partir de que aparecieron las primeras carencias masivas a finales de 2018, los tratamientos programados comenzaron a posponerse o los pacientes recibieron esquemas incompletos. Algunos esquemas de quimioterapia deben administrarse con regularidad durante varios días, con algunas semanas de descanso para después volver a iniciar; desde luego, muchos padres de familia protestaron cuando estos comenzaron a presentar inconsistencias e intermitencias. No ayudó el hecho de que las autoridades se hubieran peleado de manera absurda con el proveedor más importante y, en algunos casos, el único productor en México de fármacos oncológicos, y tomó mucho tiempo para que se percataran de que se habían dado, coloquialmente hablando, un balazo en el pie.
Grupos de padres de familia y organizaciones que durante mucho tiempo han apoyado a niños enfermos de cáncer, como la organización Nariz Roja A.?C., realizaron denuncias mediante activismo, mismas que no tardaron en llegar a los medios de comunicación. La indignación de la sociedad no se hizo esperar y al Gobierno le molestó terriblemente haber quedado en evidencia. Se inició así una cadena de desatinos por parte de las autoridades y de las instituciones, cuya primera reacción fue contradecir a los padres, a quienes se les acusó durante varios meses de estar mintiendo o exagerando.
Cuando el desabasto de medicamentos oncológicos quedó demostrado, los diferentes actores, tanto de la Secretaría de Salud como del IMSS y el ISSSTE, y desde 2020 el Insabi, comenzaron varias acciones de control de daños que, para ser honesto, no les salieron bien. Se desconoce el tamaño del problema, porque el conjunto de las instituciones de la medicina pública en México no sabe cuántos pacientes tiene. Al ignorar la magnitud del asunto y sin la capacidad de solucionarlo, las acciones que se llevan a cabo son descoordinadas y con un alto grado de improvisación. En el mejor de los casos, se intenta comprar lo que las unidades médicas consideran como un faltante y llevan reportando desde el verano de 2019.
El no tener proveedores para productos oncológicos es un problema difícil de resolver; por ello, lo que hemos presenciado ha sido una verdadera política de retórica en la que se hacen promesas una y otra vez. A estas alturas, las promesas incumplidas se convierten en mentiras. Reuniones van y reuniones vienen y las autoridades siguen mintiendo. En junio de 2021 padres de familia en el estado de Veracruz se manifestaron protestando porque los medicamentos que supuestamente habían llegado a México no se encontraban en los hospitales de esa entidad.2
En medio de los grandes desencuentros entre el Gobierno y los padres de estos niños, se dieron casos en los que las familias acudieron a sus citas solo para recibir más promesas o simplemente silencio. En otras ocasiones, sus interlocutores eran personas de rango menor, sin capacidad de decisión. En unas más, de plano, los dejaron plantados.
Con el pomposo nombre de «mesas de diálogo», se organizan reuniones entre los padres de pacientes pediátricos y las autoridades, quienes una y otra vez repiten las mismas historias y pretextos que en algunos casos llegan a sobrepasar el absurdo. Tal fue el caso del supuesto robo de medicamentos oncológicos que ya estaban listos para ser entregados, ocurrido en octubre de 2020.
En agosto de 2021 se dieron a conocer grabaciones en las que un padre de familia desesperado solicitaba al director de un hospital en el estado de Veracruz que por lo menos le diera una receta para comprar los medicamentos de su hijo por su cuenta. El médico se negó a dársela, imposibilitado para hacerlo, como ya lo comenté, por órdenes del Insabi.
Al final, se surte poco, se surte mal y sin ninguna lógica a la terapéutica de cada uno de los pacientes. El 7 de agosto de 2021 el imss sostuvo la cuadragésima séptima reunión con los padres de los niños con cáncer, durante la cual las autoridades «se comprometieron a garantizar el suministro de medicamentos oncológicos».3 Por cuadragésima séptima ocasión, solo hubo promesas.
Quizá la parte más indignante ha ocurrido cuando las autoridades de salud han ignorado a estos pacientes, o incluso se les ha acusado de formar parte de un gran complot que busca desestabilizar al Gobierno. Desde declaraciones insensibles como las de Hugo López-Gatell al afirmar que son «intentos golpistas de la derecha», hasta reconocimientos cínicos sobre la incapacidad de poder mantener un abasto adecuado de medicamentos oncológicos para los infantes.
Aunque al momento de escribir este libro el problema está lejos de ser resuelto, existen personas que encuentran la manera de avanzar y resolverlo. Como ejemplo de ello, la organización Nariz Roja A.?C. dio a conocer que por aportaciones voluntarias se reunieron más de 12 millones de pesos para beneficiar a niños con cáncer en 12 estados de la República.4 Al final del día, la sociedad civil es quien responde por lo que el Estado no ha logrado, no puede o no le interesa solucionar.
Para entender plenamente el impacto de esta crisis en la vida de pacientes, familiares, cuidadores o amigos, analice mos a continuación historias de vida, de sufrimiento y de lucha, en medio del desabasto de medicamentos más grande que ha ocurrido en México.
Si tan solo fuera un sueño
«¿Blastos?», se preguntaba Juan Carlos mientras el médico le decía que de ahora en adelante la doctora Mónica atendería su caso. «¿Qué son los blastos?». La pregunta le golpeaba como un martillo en la cabeza. ¿Qué son los blastos? Todo mientras el doctor, con visible prisa, le entregaba el expediente de su hijo y comentaba lo último: «Ya me tengo que ir, la doctora Mónica, que es oncóloga, de ahora en adelante los va a atender».
La enfermedad, en muchas ocasiones, se presenta como un acertijo. Quizá la vida en sí lo es, pero el enigma se torna cruel cuando se trata de un pequeño de tan solo 6 años. Su nombre es Juan José. Un niño enamorado de la agricultura y de sembrar el maíz, la calabaza y el frijol en tierras chiapanecas, de franca sonrisa y amado por toda su familia. Uno de sus sueños es convertirse en veterinario, pero también coquetea con la idea de ser portero profesional de futbol.
Su historia es larga y, hasta el momento en que escribo esto, aún no ha terminado. Su expediente comenzó con un dolor en el codo derecho; sus papás pensaron que había recibido un golpe en un partido con su equipo llamado Colo Colo (en referencia al equipo chileno) y lo llevaron a un quiropráctico que no les dio muchas certezas. Después, los detalles fueron acumulándose cuando Juan José tuvo fiebre. La visita al médico fue inevitable; le diagnosticaron entonces tifoidea y le recomendaron que fuera al gastroenterólogo en la capital; realizaron el viaje de hora y media hasta Tuxtla Gutiérrez. Días después apareció otro síntoma: un dolor punzante en la rodilla que ni el ibuprofeno ni el paracetamol pudieron calmar; el especialista recetó esteroides, y fue lo único que aminoró su pesar.
Junto a los extraños malestares vino el primer estudio de 15 mil pesos. Juan Carlos no sabía bien de qué trataban esos primeros análisis, pero no cuestionó los motivos, no pondría en riesgo la vida de su hijo. Sucedió el primer golpe para la familia: Juan Carlos vendió su auto para liquidar las citas con especialistas y los estudios. Todos los resultados fueron negativos, así que Juan José siguió tomando esteroides para el dolor. No obstante, su cara se hinchaba y era visible a los ojos de los demás, sobre todo en la fotografía de la salida del kínder en la que sonreía, pese a que sus cachetes estaban visiblemente hinchados.
Las visitas a los expertos no pararon. La siguiente consulta fue con la infectóloga, pues en el anterior diagnóstico se hablaba de una posible bacteria en los huesos. Nada, ningún médico acertaba. El tiempo seguía corriendo y las dudas se acrecentaban.
Juan Carlos y su esposa deambulaban en un laberinto de solador, preocupados por las condiciones económicas en las que se encontraban; y es que, aunque Juan Carlos estudiaba un doctorado con beca del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (Conacyt) y daba clases en una escuela particular, no tenía ninguna prestación, ni servicios de salud. El único remedio que encontraron fue a través del Seguro Popular, pero para ingresar al hospital tenían que contar con un diagnóstico, elemento del que no disponían. Juan Carlos habló con el primer doctor que le había realizado los estudios a su hijo. Su primera respuesta fue negativa, aduciendo que por cuestiones burocráticas le era imposible introducir lo; al poco tiempo, Juan Carlos recibió un mensaje para que acudiera al día siguiente al hospital de Tuxtla Gutiérrez: su hijo sería ingresado. Fue el primer respiro en medio del huracán y la posibilidad de soportar el despilfarro económico.
Por otra parte, el cuadro de Juan José empeoró hasta el hartazgo. Caminar le provocaba un mar de lágrimas, el dolor de sus rodillas y tobillos era prácticamente insoportable; los esteroides, le dijeron, ya no eran opción. Una vez ingresado al hospital, se realizaron los estudios de manera gratuita; para Juan Carlos era impresionante ver los ocho tubos de ensayo con la sangre de su hijo. Una semana después, el infectólogo citó a Juan Carlos de urgencia en la entrada del hospital para darle la noticia: «Hoy no tengo consulta, pero es urgente. Encontramos blastos en la sangre de su hijo, se le hará un aspirado. Ya me tengo que ir, la doctora Mónica, que es oncóloga, de ahora en adelante los va a atender».
Juan Carlos buscó en su celular el significado de los blastos. Descubrió que son células tumorales que aparecen en algunos tipos de cáncer como la leucemia, pero seguía sin entender. Después de varios meses, aparecían las primeras respuestas al padecimiento de su hijo; pese a ello, no fue sino hasta que la oncóloga Mónica decidió no perder más tiempo y mandó realizar nuevos estudios cuando por fin obtuvo el veredicto: «Su hijo tiene cáncer, es leucemia de alto riesgo».
Juan Carlos se desvaneció en el piso después de escuchar las palabras más duras de su vida. El aire de los pulmones se había esfumado. Cuando despertó, los enfermeros de oncología lo auxiliaban. Algo de su alma le exigió que se recuperara, pues no había tiempo para lamentarse. Después de recobrarse de la noticia, la oncóloga terminó de explicarle el diagnóstico de su hijo: le habían detectado un importante avance de la leucemia. Hizo hincapié en la escasez de medicamentos, así que tenían que actuar lo más pronto posible y llevar al niño a trabajo social para comenzar el tratamiento.
Si no fuera por el compromiso de la doctora Mónica, cientos de niños en el estado de Chiapas no seguirían vivos. La gestión de medicamentos a través de diversas fundaciones ha sido vital para su recuperación. En dicho hospital de Tuxtla Gutiérrez hay más de 200 niños con cáncer; la gran mayoría proviene de comunidades lejanas a lo largo del estado, por lo que llegar a cada cita de quimioterapia es una odisea.
A Juan José le programaron 146 semanas de protocolo, es decir, un aproximado de 40 quimioterapias; hasta el momento de la entrevista, lleva poco más de la mitad. Desde el primer cuadro que recibió Juan José, fue inmediato el apoyo de otros padres del área de pediatría oncológica. Situaciones límite como esta, además de mostrar la cara más cruda de la realidad, también reflejan la fraternidad entre los desconocidos. Por otro lado, el vaticinio de la doctora Mónica no solo resultó ser cierto, sino más terrible de lo que imaginaron: en julio de 2020 la insuficiencia de medicamentos alcanzaba el 50%, por lo que faltaba la mitad de los fármacos necesarios para los pacientes, entre ellos la vincristina.