Organizaciones de pacientes que padecen distintas enfermedades crónicas expresaron su preocupación por el proyecto para eliminar Normas Oficiales Mexicanas de salud, al señalar que esto implica el riesgo de que al no haber claridad en las reglas de atención a los ciudadanos, la prevalencia y complicaciones asociadas a estos padecimientos aumenten.
Asimismo, los representantes de las organizaciones de pacientes hicieron un llamado a que las NOMs no se cancelen, sino que se actualicen, y que las autoridades los tomen en cuenta para la toma de decisiones de este proceso, ya que los pacientes son quienes se ven afectados por el impacto de estas medidas.
En entrevista con la Silla Rota, Gisela Ayala integrante de la RAIEC y Directora Ejecutiva en Federación Mexicana de Diabetes habló de la NOM 015, que se relaciona con la atención a la diabetes mellitus, un padecimiento con alta prevalencia en el país. Alertó que “los mexicanos que vivimos con este padecimiento tenemos incertidumbre respecto a lo que va pasar en la atención al padecimiento que tenemos, las NOM aseguran un marco regulatorio a las personas que viven con un padecimiento crónico”.
“Después del anuncio de propuesta de cancelación organizaciones de la sociedad civil nos dimos a la tarea de analizar el escenario para ver qué podría pasar si se cancelan las NOM. Solicitamos que las autoridades nos indiquen cómo y quiénes se van involucrar en el procesos de cancelación, si es que ocurre y tener reglamentaciones y regulaciones claras en el sistema mexicano de salud respecto a las Normas”, señaló Gisela Ayala.
Por su parte Andrés Castañeda, coordinador del Colectivo Cero Desabasto, señaló que es preocupante que no se coloque a los pacientes en el centro de la discusión respecto a las Normas Oficiales Mexicanas e hizo hincapié en que “ las NOM se deben actualizar y acompañar de protocolos de práctica clínica, es importantes que estén presentes todos los actores en este procesos es decir los pacientes, los académicos y los profesionales de la salud”.
“Nos preocupa la no obligatoriedad de otros lineamientos que pudieran reemplazar las normas como guías terapéuticas y protocolos de atención los cuales sin duda sirven, pero no cumplen con un criterio valiosísimo (el de la obligatoriedad) que brinda seguridad al paciente, certidumbre jurídica, responsabilidad profesional y parámetros con sustento científico para la toma de decisiones en la atención de estos padecimientos”, explicó en entrevista Alejandra de Cima, presidenta honoraria de Fundación Cima, organización que apoya a mujeres que padecen cáncer de mama.
Respecto a la inclusión de las organizaciones de la sociedad civil que apoyan a pacientes en la modificación de las NOMs de Salud, Alejandra de Cima señaló: “sabemos que se tuvo una sesión de trabajo del comité consultivo y de nuevo hacemos la petición de incluirnos en los grupos de trabajo para una actualización, no cancelación, de las 7 NOM´s que afectan a personas viviendo con alguna enfermedad crónica no transmisible. La participación de la sociedad civil en un proceso que la afecta directamente es muestra de respeto y transparencia”.
El doctor Jesús Navarro, presidente y fundador de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras y miembro de la RAIEC menciona que eliminar las NOM puede traer consecuencia fatales; "desecharlas sin evidencias científica ni un plan claro aumenta el riesgo de incrementar la prevalencia y complicaciones de estas enfermedades en las personas que ya viven con estas patologías, que están siendo diagnosticadas o que están desarrollando enfermedades crónicas no transmisibles. Todo esto causaría un sufrimiento innecesario e incluso la pérdida de muchas vidas de importancia”.
Rosa Farres, colaboradora de la Asociación Mexicana de Alzheimer y Enfermedades Similares, explicó que si bien la demencia no tiene un norma y no está reconocida como un problema de salud pública, por lo tanto no está siendo atendida cómo se requiere, la organización está preocupada por la posible eliminación de la NOM de las enfermedades crónicas.
“Cada una de las enfermedades que se relacionan con las normas que quieren eliminar son un factor de riesgo para desarrollar algún tipo de demencia”, destacó Rosa Farres.
ONG piden poner a los pacientes al centro
Ante el anuncio de las autoridades del proyecto de eliminar 34 Normas Oficiales Mexicanas que regulan temas de salud, 92 organizaciones de pacientes firmaron la postura de la Red por la Atención Integral de las Enfermedades Crónicas (RAIEC), en la que se pronunciaron en contra de esta propuesta.
La RAIEC señaló que “una decisión de esta naturaleza debería estar ampliamente justificada y consensuada, dado que podría tener consecuencias devastadoras para las personas y la sociedad en general. Desechar las NOM sin evidencia científica ni un plan claro aumenta el riesgo de incrementar la prevalencia y las complicaciones de estas enfermedades, causando sufrimiento innecesario e, incluso, la pérdida de la vida”.
Las organizaciones que integran la RAIEC hicieron un llamado al Comité Consultivo Nacional de Normalización de Salud Pública para suspender el proceso de cancelación de 7 NOM relacionadas con enfermedades crónicas no transmisibles.
“Solicitamos crear grupos de trabajo por área terapéutica impactada, según el Artículo 15 del Acuerdo por el que se emiten las Reglas de Operación del Comité Consultivo Nacional de Normalización de Salud Pública, donde organizaciones de pacientes con experiencia en los temas a tratar, asociaciones médicas, expertos y centros de estudios sean convocados con la finalidad de intercambiar información e iniciar el proceso de actualización”, indicaron.
Además, las organizaciones de pacientes con enfermedades crónicas que aglutina la RAIEC señalaron que es primordial “poner al paciente en el centro implica diálogo, participación y transparencia en los procesos de toma de decisiones para el diseño e implementación de políticas públicas de salud”.
Contexto
El Comité Consultivo de Normalización de Salud Pública se reunió el pasado martes 11 de julio para definir el futuro de 34 Normas Oficiales Mexicanas de salud. En la sesión se dio a conocer que 5 de esas NOM ya fueron canceladas y las otras 29 están en riesgo, aunque el objetivo final es reducir a menos de la mitad las 154 NOM existentes actualmente.
En la sesión se informó a los miembros del Comité Consultivo de Normalización de Salud Pública que en el caso de 5 de las NOM ya se aprobó su cancelación y sólo está pendiente la publicación de esto en el Diario Oficial de la Federación, con lo que se oficializaría la decisión.
El argumento para la eliminación de estas 5 Normas Oficiales Mexicanas fue que no puede haber una norma para cada enfermedad y que algunas fueron creadas con un enfoque operativo y no regulatorio e incluso un "enfoque comercial". Asimismo, se cuestionó que algunas fueron elaboradas hace ya muchos años y ya no están vigentes, y se señaló también que cuando fueron hechas las NOM no había la diversidad de acciones en materia de prevención, tratamiento e infraestructura.
Respecto a las otras 29 NOM, su eliminación o permanencia aún está en veremos, ya que serán sometidas a un proceso de deliberación y el análisis de éstas será hasta el próximo 7 de septiembre, cuando vuelvan a sesionar. En tanto, están pendientes otras 3 NOM relacionadas con salud, 2 de ellas están en proceso de creación y 1 más será modificada.
Asimismo, se señaló que hay una necesidad de evitar la sobrefragmentación normativa, por lo que el objetivo del gobierno es disminuir el total de Normas Oficiales Mexicanas de temas de salud que hay actualmente, que son 154, a sólo 70, es decir, a menos de la mitad.
El golpe más fuerte sería a las NOM de padecimientos específicos, pues actualmente existen 23 en esta materia y Salud planea dejar sólo 1; las de formación de personal de salud pasarían de 6 a 3; las de industria farmacéutica de 11 a 5; las de promoción y educación para la salud de 4 a 0 y las de salud ambiental de 27 a 8.
MRV