Marie Perry quería recuperar su sonrisa para que su nieta la volviera a abrazar, la rigidez en su cuerpo ya no le permitía sonreír y esto atemorizaba a la niña. A los 47 años recibió su diagnóstico: Parkinson. A sus 60 años ya tomaba 17 medicamentos al día y presentaba fuertes efectos de la enfermedad. El 14 de mayo del 2022, la paciente se sometió a una cirugía para recibir la terapia de Estimulación Cerebral Profunda, luego siete horas de intervención cambió radicalmente su calidad de vida, ahora ha vuelto a bailar hawaiano, a tocar el piano y a abrazar a su nieta.
“Me hicieron dos orificios en la cabeza, que tuve que cuidar por cinco días. Durante la operación estuve despierta, normalmente duran de 10 a 12 horas, la mía duró siete horas, fui una buena paciente. Durante la intervención estás despierta, no me puse nerviosa, al contrario estaba cotorreando con los doctores”, explica Marie en entrevista para La Silla Rota.
Marie se realizó la cirugía de Estimulación Cerebral Profunda en el Hospital Los Ángeles de Querétaro. El neurólogo Yamil Matuk Pérez, fue el especialista titular en la operación de Marie, aunque 10 años antes ella ya conocía este procedimiento la explicación y confianza que le dio el doctor Matuk Pérez fue un motivo determinante para acceder a realizarse el tratamiento.
En una frase Marie resume uno de sus motivos para realizarse la cirugía “Yo ya no podía con el avance de la enfermedad, me estaba matando” recuerda y agrega que a sus 61 años lleva tres semanas sin tomar medicamentos para el Parkinson.
Dispositivos médicos para ayudar a pacientes con Parkinson
Medtronic promueve las terapias, con dispositivos médicos, para pacientes con Parkinson que han denominado "tecnologías significativas", estás consisten en que "los dispositivos médicos mejoren de manera significativa la calidad de vida de los pacientes", señala en entrevista Miguel Ángel Villar, Gerente de Comunicación para México y Centroamérica de Medtronic.
Medtronic lleva más de 20 años siendo una empresa punta de lanza en el tratamiento en la Estimulación Cerebral Profunda, que es una de las terapias más avanzadas para tratar la condición de Parkinson.
¿En qué consiste Estimulación Cerebral Profunda?
“La cirugía de Estimulación Cerebral Profunda revolucionó el tratamiento para el Parkinson”, explica en entrevista Yamil Matuk Pérez, especialista en neurología con alta especialidad en Parkinson, trastornos del movimiento y enfermedades neurodegenerativas.
El doctor Yamil Matuk Pérez operó hace casi un año a Marie Perry, él explica que son las terapias de Estimulación Cerebral Profunda: “es un procedimiento en el que por medio de una cirugía colocamos dos electrodos en el cerebro que llegan núcleos profundos, en lugar de ser estimulados con fármaco, como lo hacemos comúnmente, con el procedimiento los pacientes con enfermedad de Parkinson, ahora son estimulados vía eléctrica”.
“Los electrodos van conectados a una pila, que está lanzando un estímulo eléctrico todo el tiempo, se programa a una corta distancia del paciente para darle un voltaje, una frecuencia y una amplitud de dicho estímulo que va a los núcleos profundos, es cómo si trajeran una pila de un marcapasos”, menciona Yamil Matuk Pérez.
“Los electrodos que estimulan el cerebro van conectados a una pila que se coloca en el pecho de forma subcutánea”, agrega a la explicación Yamil Matuk, en relación al aparato que colocan en una cirugía de Estimulación Cerebral Profunda.
Beneficios de la Estimulación Cerebral Profunda
"Actualmente es el tratamiento para la enfermedad de Parkinson más efectivo, hay muchas publicaciones que demuestran su eficacia. No es una cirugía que cure el Parkinson, la enfermedad va continuar. Pero esta terapia reduce los síntomas motores del Parkinson, que constan de temblor, rigidez y lentitud en los movimientos, lo que demerita la calidad de vida del paciente", comenta Yamil Matuk.
Los pacientes con enfermedad de Parkinson, además de tener estos síntomas, después de un tiempo de tratamiento farmacológico presentan efectos secundarios.
El doctor Yamil Matuk explica el objetivo de la cirugía de Estimulación Cerebral Profunda: “es reducir la medicación o quitarla, lo que mejora en su totalidad la calidad de vida de los pacientes, debido que en ocasiones los efectos de los medicamentos son más fuertes que el mismo padecimiento".
¿Quiénes son candidatos a la Terapia de Estimulación Cerebral Profunda?
Se debe consultar a un neurólogo o neurocirujano, ya que este determinará si la persona es candidata o no a la Terapia de Estimulación Cerebral Profunda.
Algunos factores que el especialista considerará para optar o no por la terapia son:
- Contar con un diagnóstico definitivo de Parkinson de más de 4 años de evolución
- Estar físicamente aptos para someterse a una cirugía
- No tener dificultades cognitivas significativas ni demencia
- Comprender la naturaleza de la terapia y ser capaz de operar el controlador del neuroestimulador
Aprendiendo a ayudar
Hace seis meses Marie se encontraba en un restaurante, se dio cuenta que un matrimonio estaba solicitando el apoyo de un mesero para mover a un hombre que estaba totalmente rígido, “estaba anclado al piso en un momento de congelamiento y el mesero solo le decía que caminara, yo me acerque a la esposa y le dije que tenía Parkinson, ella estaba incrédula al verme. Puse mi pie y antebrazo enfrente de él y le dije que lo tomara y saltara mi pie, repitió el procedimiento y logramos llegar a su coche, él trató de sonreír”, recuerda Marie.
La esposa del paciente que Marie ayudó le dijo que llevaban 20 años viviendo el padecimiento y que nadie les había apoyado así. Al recordar esta anécdota Marie comparte una enseñanza y frase que creo al padecer Parkinson:
“En el Parkinson no se empuja, se jala”, expresa Marie Perry. Agrega que la paciencia y la buena actitud es fundamental tanto para los pacientes como para los cuidadores.
Marie explica que al tratar de mover a una persona con Parkinson que se encuentra totalmente rígida, al jalarla se puede provocar que el paciente caiga al piso, ya que no se cuenta con la fuerza del cuerpo para poder avanzar.
¿Qué cambió en la vida de Marie tras la cirugía?
“Ya puedo hablar, caminar, correr y saltar, ya no siento rigidez, solo no puedo levantar mucho mi brazo izquierdo pues de ese lado tengo el neurotransmisor”, comparte Marie.
A manera de consejos Marie recomienda que a los pacientes con Parkinson se le compre una talla más en la ropa, pues en ocasiones al estar rígido el cuerpo no pueden quitarse la vestimenta, también usar pijamas satinadas, debido a que su textura ayuda a que se puedan mover cuando se tiene un episodio de rigidez en la cama, así cómo usar faldas y pantalones de resorte en la cintura.
Marie fue maestra de educación básica, incluso llegó a ser directora de un plantel. El Parkinson no le impidió ejercer su profesión y recuerda que de los niños recibió aprendizaje para ver su enfermedad sin prejuicios.
Durante el simulacro de sismo del 2017 Marie presentaba temblor en sus extremidades y se veía pálida, así que un niño le dijo que si necesitaba algo y ella respondió que solo necesitaba un abrazo para estar bien. Más tarde, en el momento del sismo, un niño le comentó a la maestra que “si abrazaban a la tierra esta iba a dejar de temblar”. Para Marie esta frase le hizo comprender que los niños ven sin prejuicios la enfermedad y que estaban buscando una explicación para estar seguros.
“Soy otra persona luego de la cirugía, sigo teniendo Parkinson, no se cura pero ya no tengo los síntomas que incluso no me permitía hablar o moverme. Ahora mi misión es informar y mostrar que si se puede a pesar de la enfermedad”, concluye Marie.
MRV