Cuando un paciente vive con dolor debido a una enfermedad, sea un mal crónico degenerativo o una neoplasia, necesita tener un cuidado integral que incluya cuidados paliativos, aseguró el doctor David Kershenobich, director del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMN). A su vez, el doctor Ferdinard Recio, de la Secretaría de Salud de la Ciudad de México, destacó la necesidad de que los pacientes tengan no sólo calidad de vida sino también calidad de muerte.
Al inaugurar el Foro Cuidados Paliativos, Vida con Calidad, en las instalaciones del propio Instituto, el doctor Kershenobich señaló que hablar de cuidados paliativos no es hablar de lástima, sino de las acciones que médico y paciente deben tomar para evitar que se viva con dolor. Kershenobich también señaló que se debe diferenciar cuidados paliativos de eutanasia, pues lo primero es acompañar al enfermo.
Todos queremos que el final de nuestra vida venga sin sufrimiento y esto requiere de una atención temprana y atención del dolor. Es mucho lo que se juega en la etapa terminal de la vida.
El director del INCMN habló ante un auditorio conformado por médicos, enfermeras, especialistas de diversas disciplinas, autoridades médicas de la Ciudad de México, legisladoras, representantes de organizaciones de sociedad civil y pacientes que viven con dolor crónico o se encuentran en etapas terminales.
Ante ello, el doctor Kershenobich señaló que el abordaje de estos padecimientos va más allá de sólo prescribir un medicamento. “Hay que considerar al enfermo y al entorno, abordar las emociones del paciente, abordar las inquietudes”. Indicó que no sólo es lo que se dice al paciente sino también el lenguaje no verbal y la forma en cómo el médico se acerca al paciente para generar confianza mutua.
Estamos hablando que se juegan muchas emociones entre paciente y médico. El médico tiene que tomar acciones y el paciente también. Explicó.
Una comunicación efectiva, señaló, es muy importante en este manejo porque este no es un proceso de desesperación, sino una relación de integridad entre el profesional de la salud y el paciente.
Del médico, agregó Kershenobich, se espera un sentido de cuidado, que sea objetivo y que sea honesto en el manejo del enfermo, “esto se traduce en conocimiento del enfermo y respeto del enfermo”.
En representación del Dr. Armando Ahued, secretario de Salud de la Ciudad de México, el doctor Ferdinard Recio Solano, responsable del Programa de Cuidados Paliativos de la Secretaría de Salud de la Ciudad de México, habló de la importancia de llevar la atención de los cuidados paliativos al domicilio del paciente y recalcó que programas como Médico en tu Casa permitirán que esto sea viable.
El sistema de salud se beneficia, al igual que el paciente y su familia. En Médico en tu Casa se han aplicado cuidados paliativos a muchos pacientes que estaban ocultos en sus hogares sin posibilidad de acceder a un cuidado paliativo.
Explicó que los beneficios de la atención domiciliaria son muchos para el paciente pues está en un ambiente conocido, mantiene su vida, continúa con sus hábitos, atiende algunos de sus pasatiempos, su alimentación es más hogareña y los horarios no son rígidos. Además, para la familia hay un mejor involucramiento y sus integrantes sienten una mayor satisfacción por cuidar a su paciente, sin apuros, evitando gastos innecesarios. Se pueden prevenir los conflictos y el duelo patológico, dijo.
Indicó que para recibir atención de cuidados paliativos se puede solicitar al número de Medicina a Distancia que es 51 32 09 09, para tener una cita programada.
Este plan de cuidados paliativos a domicilio que ofrece Médico en Casa, incluye un seguimiento para actualizar el plan de atención.
Se trata de crear una relación de empatía con el paciente y los familiares y escuchar las nuevas necesidades, indicó. También se trata de anticipar la posible evolución de la etapa final de la vida, “el manejo del duelo del paciente y la familia de modo que esta etapa final del paciente sea con el mayor humanismo, que cada integrante de la familia pueda realmente convivir con él”.
“Estamos para preparar al paciente para que además de calidad de vida tenga calidad de muerte”, dijo Recio Solano.
La sedación paliativa no significa acelerar la muerte
La sedación paliativa es la administración de fármacos con el objetivo de disminuir la conciencia de forma paulatina, para aliviar así uno o más síntomas que no se pueden controlar de otra forma, dijo el doctor Andrés Hernández, especialista en Dolor y Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, en el marco del Foro Cuidados Paliativos, Vida con Calidad.
Al participar en la mesa “Consideraciones éticas al final de la vida”, el especialista señaló que el objetivo de la sedación paliativa es siempre el alivio de los síntomas refractarios y no acelerar la muerte. Estos síntomas pueden ser disnea (falta de aire) o falta de capacidad psicomotriz.
Por su parte, la doctora Emma Verástegui, consejera de la Comisión Nacional de Bioética e investigadora del Instituto Nacional de Cancerología (INCan), señaló que para que una persona pueda acceder a una sedación paliativa, el equipo de cuidados paliativos que lo atiende debe considerarlo como candidato. Y añadió que este procedimiento no es necesario en la mayoría de los casos, de hecho en el INCan se aplica sólo al 10 por ciento de los pacientes.
¿Quién accede a una sedación paliativa?
Los cuidados paliativos son pro vida, para aliviar el sufrimiento, por eso la sedación paliativa se aplica cuando un experto no logra controlar los síntomas. Se hace en caso de delirium agitado al final de la vida o por disnea, pero nunca por dolor como único síntoma, explicó.
La doctora Verástegui apuntó que para acceder a la sedación paliativa primero el equipo integral que atiende al paciente debe proponerlo, llevarlo al comité de ética hospitalaria y plantearlo a la familia, pero basta con que uno de los familiares no esté de acuerdo en seguir el procedimiento para no hacerlo.
La especialista consideró que los países que tienen mejor calidad de muerte son los países donde hay cuidados paliativos, como Reino Unido, curiosamente, esto no se replica en países donde está avalada la eutanasia, como Suecia y Bélgica.
El licenciado Jorge Yáñez, secretario Técnico de la Comisión de Salud en la Cámara de Diputados, recalcó que la sedación paliativa no es eutanasia ni acelerar la muerte.
Es por eso, agregó la doctora Mariana Navarro Hernández, Coordinadora del Grupo de Trabajo Calidad al Final de la Vida, del Seminario de Estudios sobre la Globalidad, que uno de los objetivos principales es la autonomía pues debe ser el paciente el que debe tomar este tipo de decisiones, eso constituiría la esencia de los cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos en el hogar
Los cuidados paliativos son aquellos que se dan en la última etapa de la vida para calmar los dolores producidos por enfermedades como el cáncer o alguna demencia como el Alzheimer, las cuales impiden vivir los últimos instantes con dignidad.
El doctor Ferdinard Recio Solano, responsable del Programa de Cuidados Paliativos de la Secretaría de Salud y de los Servicios de Salud Pública de la Ciudad de México, explica que si bien calmar el dolor es de los principales objetivos de los cuidados paliativos, también lo son el aspecto psicológico, social y espiritual de paciente.
“Los cuidados paliativos son para los pacientes que ya no responden al tratamiento. Con ellos, debemos ser muy sinceros y decirles ‘venimos a acompañarte en esta nueva etapa de tu vida’ en donde les debemos explicar que ya no van a estar en el hospital, sino en su domicilio porque queremos que estén reunidos con su familia”, dice.
Durante el Foro Cuidados Paliativos, Vida con Calidad el doctor declaró que la familia también debe recibir apoyo médico y psicológico, pues el duelo empieza en ambos lados.
“Cuando sabemos que nos queda un periodo muy corto de vida, lo primero que debemos saber es ‘¿cómo se lo explico a mi familiar?’, ‘¿cómo me lo explico a mí mismo?’ Todos nos reímos de la muerte, pero ¿cuántas veces hemos hablado con nuestra familia de cómo queremos ser atendido en esa etapa?”, indica.
Los retos a enfrentar
Brindar una adecuada atención de cuidados paliativos representa muchos retos como en la adquisición de medicamentos; sin embargo, ya se están realizando diversas acciones para enfrentarlos.
“Los medicamentos controlados eran muy difícil conseguirlos. Gracias a las reuniones con el Lic. Julio Sánchez Tepoz y el Dr. Armando Ahued, se ha acordado utilizar por lo menos ocho medicamentos controlados que pueden ser manejados por los médicos a través de un recetario electrónico”, explica.
Asimismo, indica que se busca enfrentar a la soledad, la cual afecta a miles de personas sobre todo en las zonas marginadas donde no llega la correcta atención.
Médico en tu casa provee cuidados paliativos
Para enfrentar el abandono y la soledad que viven muchos mexicanos, el programa Médico en tu Casa, tiene como objetivo proveer de cuidados paliativos a quienes los necesiten.
El doctor indica que se han detectado más de 2 mil personas abandonadas en sus hogares porque no hay quien los pueda llevar a un servicio médico, de las cuales 250 ya están en etapas finales y que generalmente son adultos mayores.
“Necesitamos que el paciente no se sienta abandonado, que la familia no se sienta abandonada. Eso es lo importante del programa. El abandono es uno de los retos que estamos tratando de superar”, resalta.
Al menos 27% de la población padecerá dolor crónico
A nivel mundial, entre el 10 y 55 por ciento de los adultos padecen o van a padecer dolor crónico y tan sólo en México el porcentaje es de 27 por ciento, afirmó la doctora Argelia Lara, jefa de la Clínica del Dolor del Instituto Nacional de Ciencias médicas y Nutrición Salvador Zubirán, al destacar que es un problema de salud pública tan importante que a partir de la Declaración de Montreal se estableció el derecho humano a la atención del dolor.
“Desde el 2010, el tratamiento del dolor es un derecho humano de los pacientes, lo que ahora falta es ejercerlo y hacerlo cumplir”.
Al participar en el Foro Cuidados Paliativos, Vida con Calidad la doctora Lara enfatizó la importancia de que los médicos reciban educación en materia de cuidados paliativos, toda vez que actualmente en los programas universitarios es una asignatura que no aparece, a pesar de la importancia que tiene el hecho de que además de curar enfermedades, a los pacientes se les libere del dolor. El dolor dijo, es una epidemia silenciosa.
Mujeres, quienes más padecen dolor
Argelia Lara señaló que de manera general, el médico no sabe cómo tratar el dolor a pesar de que nueve de cada 10 personas tienen o tendrán dolor en algún momento de sus vidas. En nuestro país son las mujeres, las personas mayores y los grupos marginados quienes más lo padecen.
“El dolor no es sólo un día, a veces son días, meses o hasta años. El dolor sí puede cambiar la vida del paciente para mal, sobre todo si no está bien diagnosticado”, dijo.
Detalló que para diagnosticar el dolor, se requiere de habilidades específicas como entender el sufrimiento del otro, tener empatía, ser respetuoso y mantener buena comunicación.
Existen dos tipos de dolor
Resalta que existen dos tipos de dolor: agudo y crónico (que dura más de tres meses), siendo el segundo es el que más afecta la calidad de vida del paciente y que cualquier puede padecer sin importar la edad, raza, género o lugar de origen.
En muchos pacientes, aseguró, el dolor es una segunda enfermedad: la primera es la que lo causa y el dolor en sí mismo es una segunda, por lo que los pacientes esperan que además de salvar sus vidas, los médicos les atiendan el dolor.
Se estima que hasta el 30% de los pacientes con dolor crónico padece depresión, el 50% ansiedad y otro 30% trastornos del sueño.
Como una forma de ilustrar el peso que tienen en nuestra sociedad los problemas de dolor, señaló que los costos de su atención corresponden al 3 por ciento del producto interno bruto, lo cual es mayor que el costo por enfermedades cardiovasculares y cáncer juntas.
La doctora Lara indicó que existe muy poca cultura de atención al dolor crónico y también un acceso limitado a los servicios médicos. Además, al paciente que lo sufre se le etiqueta como hipocondríaco, conflictivo o simulador.
Falta atención médica
Por su parte, la diputada Teresa Lizárraga explicó que sólo se ofrecen cuidados paliativos a los pacientes que les quedan seis meses de vida. “Una cosa es lo que está plasmado en la ley y otra es la realidad”. Citó que en Sonora y en Chihuahua sólo existe una clínica para la atención del dolor, a pesar de ser estados muy grandes.
Afirmó que si bien se ha avanzado en materia legislativa para la atención del dolor, “en la práctica nos encontramos a años luz”. Agregó que una de las principales razones por las que los pacientes no reciben los cuidados paliativos es la falta de atención en los centros médicos.
A su vez, el doctor José Alberto Flores Cantisani, especialista en dolor y cuidados paliativos, indicó que son muy pocos los médicos que tienen el recetario de narcóticos por lo que muchos pacientes se quedan sin los medicamentos más adecuados para atender el dolor. Por otra parte, no llegan a 100 las clínicas para atención del dolor en todo el país.
Cuidados paliativos no son para el final de la vida
La maestra Gina Tarditi, quien es sicóloga y tanatóloga, precisó que los cuidados paliativos no sólo son para el final de la vida, sino que hay diversas enfermedades amenazantes de la vida que los requieren. Es necesario que la población en general exija su derecho a tener cuidados paliativos y no sólo para el final de sus vidas, enfatizó.
“Se escucha decir que los cuidados paliativos se dan al final de la vida cuando realmente no es así. Lo ideal es que los pacientes reciban los cuidados desde que son diagnosticados con la enfermedad. Si la gente sigue teniendo la idea de que son para las etapas finales de la vida, no los pedirán”, explica la Mtra. Tarditi, quien es especialista de cuidados paliativos del Instituto Nacional de Cancerología (INCan)
La doctora Celina Castañeda, subdirectora de Planeación en la Comisión de Protección Social en Salud del Seguro Popular, indicó que nuestro país sigue los lineamientos de la Organización Mundial de la Salud en materia de cuidados paliativos, los cuales están prescritos para cáncer, enfermedades no transferibles y del envejecimiento. Apuntó que hay mucho desconocimiento por parte de los especialistas de salud en relación al diagnóstico y uso de tratamientos.
En este sentido la Dra. Mariana Calderón Vidal, Coordinadora Nacional del Proyecto de Acceso a los Cuidados Paliativos y Control del Dolor, de la Fundación Mexicana para la Salud (Funsalud), indica que no hay que temer por los tratamientos utilizados para el dolor u otras terapias pues son totalmente seguros.
“Utilizando los medicamentos de forma adecuada, se puede aliviar el dolor en el 90 y 95% de los pacientes”, enfatiza.
Cuando el dolor forma parte de la vida
Para Dolores Ibarrola, la vida cambió drásticamente hace seis años, pues fue diagnosticada con cáncer de mama, una enfermedad que ya había atacado a sus otras dos hermanas.
Por ello, se sometió a una mastectomía que si bien le ayudó a vencer la enfermedad, le dejó una grave secuela: vivir con dolor físico.
Entre el 20 y 65% mujeres que se realizan la mastectomía, sufren lo que se conoce como síndrome de dolor postmastectomía (SDPM), lo cual provoca dolor crónico que afecta la calidad de vida y puede causar otras complicaciones.
“Esto es a lo que le llaman un brasier de fierro. Yo vivo con eso todos los días”, al mostrar en una diapositiva un aparato con forma de sostén hecho a base de alambre de púas.
Después de la cirugía, Dolores ganó 22 kg por una mala atención médica y faltó constantemente a su trabajo.
Por ello, Dolores resalta que el paciente con dolor debe tener voz, pues en su caso, los médicos le indicaron que en poco tiempo se le pasaría, cuando no fue así.
“Les recordamos a los médicos que como parte de su juramento de Hipócrates, está calmar el dolor siempre, consolar a veces y curar cuando se puede. Es importante aliviar y estar consciente del dolor del paciente”, dice.
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