PACHUCA.- Cada año, el último día de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras para reconocer la existencia de padecimientos que debilitan progresivamente a las personas que los padecen y dan una esperanza de vida reducida.
Las enfermedades raras son llamadas así ya que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y la mayoría de esas patologías son crónicas, incapacitantes y degenerativas.
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Se calcula que cerca del 8 por ciento de la población mundial las padece: aproximadamente 350 millones de personas. Mientras que en México se reconocen 20 enfermedades raras, como: síndrome de Turner, enfermedad de Pompe.
Así como hemofilia, espina bífida, fibrosis quística, histiocitosis, hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia, enfermedad de Gaucher, enfermedad de Fabry, hiperplasia suprarrenal congénita, homocistinuria, entre otras.
En ocasiones es complicado diagnosticar dichos males debido a que su información simplemente no está disponible y no han sido realizadas suficientes investigaciones u otras veces resulta difícil encontrar a alguien que tenga la información necesaria.
Pero, aunque ese tipo de enfermedades sean poco frecuentes, merecen atención para que sigan investigándose y así poder desarrollar mejores diagnósticos y tratamientos y por ello surgió el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La celebración comenzó desde 2008 y se eligió el último día de febrero pues presenta una característica muy particular: dependiendo del año puede ser bisiesto o no y por esa razón se escogió la fecha como una manera simbólica de asociar la rareza con la enfermedad.
cem