VERACRUZ, VER.- Dentro de todo, Patricia Elizabeth Castillo Juanz considera que tuvo suerte. Su diagnóstico, a diferencia de otros pacientes, llegó de manera oportuna a los tres meses de ser canalizada con un especialista.
Su neuróloga y el director de la UMAE número 14 del IMSS le dijeron que no había dudas sobre su padecimiento. Con 37 años, un par de hijos adolescentes y un próspero negocio en Veracruz, Elizabeth aprobó todos los exámenes que le practicaron para dar positivo al padecimiento progresivo.
“Para mí no pasa nada”, dice con una sonrisa. “Es como si tuviera diabetes o cualquier otra enfermedad”, explica en el marco del Día Mundial del Párkinson, conmemorado cada 11 de abril, en el que se busca visibilizar la enfermedad y sus causas.
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Pati, como le dicen sus amigos y amigas, es una mujer independiente que supera cualquier estigma de la enfermedad que afecta su sistema nervioso y limita sus movimientos.
Aunque la enorgullece, ser independiente y no necesitar de un bastón o de una silla de ruedas, su condición le ha ocasionado burlas y ataques de extraños y familiares.
“Ya, deja de hacerte tonta”. “¿Y el bastón?”. “Esa credencial es falsa”, le llegan a decir cuando muestra su credencial de persona con discapacidad neuromotora emitida por el gobierno federal, o cuando se une a filas preferenciales para evitar estar de pie más de lo necesario por sus problemas en la columna.
Según dice, su discapacidad es evidente si la miran fijamente. “¿Tienes un derrame?”, le preguntan al ver la mitad izquierda de su rostro casi inmóvil. “No, tengo párkinson”, les dice despreocupada. A pesar de que su familia crea que ella busca “presumir” su enfermedad, Elizabeth sólo quiere normalizar la condición que cambió su vida.
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Contexto: el misterio del párkinson en Veracruz
En un sistema de salud pública como el que tiene Veracruz, donde no existen terapias en el IMSS o en el ISSSTE para la rehabilitación del párkinson que duren más de un mes, obtener su diagnóstico de forma temprana fue un golpe de suerte que rara vez sucede.
El ejemplo es Mariela, una mujer adulta que también padece párkinson y que tardó 2 años en obtener su diagnóstico en Veracruz. Y fue posible, según contó a La Silla Rota en el 2024, ya que se auto diagnosticó y luego acudió a un neurólogo para confirmar sus sospechas.
De acuerdo con el Instituto Nacional de las Personas Adultas Mayores, en México no hay cifras exactas de pacientes con párkinson. El Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, hasta el 2019, estimaba que hay una prevalencia de 50 casos nuevos por cada 100 mil habitantes al año.
Por su parte, la Secretaría de Salud estima que hay de 300,000 a 500,000 personas en México que enfrentan el segundo padecimiento neurodegenerativo más común del país, el párkinson. Entre ellas, se encuentran personas de entre 45 a 60 años.
Información sobre por qué y a cuántos adultos jóvenes ataca la enfermedad en México, no existe. En su experiencia, que se basa en acudir a sus consultas neurológicas semestrales, Pati observa un aumento de casos de párkinson en adultos jóvenes.
Al menos conoce a dos personas, una de 28 y otra de 36, que recientemente fueron diagnosticadas y enfrentan problemas de depresión al creer que el párkinson es una sentencia de muerte. Limita el movimiento, afecta el estado de ánimo y cambia el estilo de vida, pero Pati, insiste: “sí es posible vivir con párkinson”.
Es más común en hombres, pero las razones son multifactoriales y Elizabeth, quien se empeña en normalizar el padecimiento, dice que es posible mantener una buena calidad de vida siempre y cuando se tengan los recursos.
En su caso, el apoyo indispensable en su vida son los tres hombres de su vida: su esposo, que actualmente se encarga de todos sus gastos, su hijo de 18 años y su hijo menor de 13.
Una carga o componente genético es el culpable en el 15 por ciento de los casos de párkinson, pero la insuficiencia de dopamina, el estrés y la exposición a toxinas, pesticidas o metales, son otras de las razones del origen del padecimiento que ofrece la Secretaría de Salud.
No es sólo la falta de terapias y de información sobre el párkinson lo que le molesta a Pati, sino también la falta de empatía. Lleva casi 5 años diagnosticada y apenas hace tres dejó de pagar los 3,368 pesos que le costaba la rasagilina, uno de sus medicamentos indispensables.
Este, que explica no es tomado de forma habitual por los pacientes de párkinson y que le ha ayudado a ralentizar los síntomas, lo compraba cada 20 días ya que su clínica IMSS no se lo proporcionaba, dice, por desidia del encargado de farmacia.
Pasó dos años pidiendo préstamos en C&A para comprar su medicamento hasta que llegó la entonces delegada y exigió que el medicamento llegara en su clínica y no sólo a la ciudad de Cardel.
“Tú no tienes idea lo que he hecho para comprar el medicamento durante 2 años y medio. Estoy en préstamos, debo al banco, como para que tú me hagas eso”, le dijo entonces al encargado entre lágrimas. “No eran ni las 11 de la mañana del mismo día cuando llegó el medicamento”, explica indignada ante lo sencillo que fue conseguirle el medicamento que aún tiene recetado.
Además de esto, Elizabeth explica que enfrenta otro problema que le causa frustración: no poder retirar el dinero que tiene ahorrado en su cuenta AFORE hasta que cumpla 60 años.
“Yo no sé si voy a llegar a esa edad, y si voy a llegar será ya en cama, ¿A mí para qué me servirá el dinero así?”, se pregunta indignada. Según explica, el AFORE no tiene en consideración a las personas con discapacidad que, como ella, no pueden permanecer en trabajos “normales” de turnos de 8 horas.
“Además, ¿tú crees que me van a contratar en cuanto se enteren de mi discapacidad? ¡Claro que no!”, recrimina. Para ella, ese dinero que es suyo y que no puede sacar, significa alivio. Con ese en mano, no tendría que preocuparse por pagar sus terapias en la ciudad de Xalapa, sus medicamentos y demás gastos médicos mensuales que alcanzan los 8,000 pesos.
Los primeros síntomas de Elizabeth
Según Elizabeth, sus síntomas comenzaron cuando se embarazó de su primer hijo y padeció, desde entonces, problemas de la presión. “El párkinson nada más estaba esperando a salir”, asegura.
El párkinson no es prevenible, pero sí progresivo. De acuerdo con Rodríguez Violante, responsable del Laboratorio Clínico de Enfermedades Neurodegenerativas, los síntomas como la falta del olfato y el cambio en las conductas del sueño, como lo sería reírse, llorar o incluso hablar, pueden aparecer hasta 20 años antes de que inicien los movimientos involuntarios.
En Elizabeth, lo que la llevó al médico fueron cuatro dolores constantes: dolor intenso de cabeza, el dolor y posterior inmovilidad en los dedos anular y del corazón de la mano derecha, el dolor en los mismos dedos pero en el pie derecho y el dolor en la cervical.
Cuando fue al médico general y después al neurólogo, le pidieron realizar diversas actividades. Caminar, pararse y escribir fueron algunas de las cosas que su especialista analizó en ella y que, tras otros estudios, diagnosticó como párkinson. Su forma rápida de hablar –que al año dejó de ser clara y luego recuperó con terapia–, su forma de caminar sin mover los brazos y meter los hombros al sentarse, fueron otros aspectos que exhibieron su padecimiento.
Con el diagnóstico, su vida cambió. Deudas y apoyo familiar llegaron a su vida por igual. Según le explicó su neuróloga, el párkinson le detonó por el estrés postraumático de haber visto a sus dos hijos y a su esposo enfermos de COVID-19 sin poder hacer otra cosa que trabajar para pagar medicamentos, hospitales y gastos de la casa.
Sin embargo, para ella, el origen de su padecimiento se encuentra en su infancia. “Nosotros éramos muy pobres, muy, muy pobres. Y lo que hacíamos nosotros era sacar cobre de las televisiones. Además, nosotros respirábamos ese polvito blanco que tenían atrás las televisiones”, explica.
Dice que en su casa nunca les faltó comida, pero sí dinero para las demás necesidades básicas; por ello sacaban y quemaban los cables, para obtener el cobre y poder venderlo. El inhalar metales, de acuerdo con la Secretaría de Salud, también se asocia al párkinson.
“Para qué me preocupo de eso si me puedo morir de otra cosa”
Apoyo incondicional en la nueva realidad
Para Elizabeth, su vida es posible gracias a sus hijos y esposo, quienes la apoyan económicamente y la alientan no sólo a contar su historia, sino también a ser independiente.
Cocina, limpia su hogar y trabaja ocasionalmente en la limpieza de casas, además de manejar entre 3 y 4 horas diarias para llevar a sus hijos a la escuela y acudir a sus terapias de rehabilitación. Dice que no le pesa, que es una mujer imperativa que siempre busca qué hacer y que, el movimiento en su vida, la mantiene ocupada y útil.
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Ha esperado muchos años para mostrarle a todos que tener párkinson no es una sentencia de muerte a pesar de ser una enfermedad incurable, por eso su sonrisa y su labial rojo que demuestran energía.
De forma diaria, sin preocuparse por el párkinson porque “me puedo morir de otra cosa, como salir a la calle y que me atropelle un carro, sin que nada tenga que ver con el párkinson”, se levanta a las 5:30 de la mañana para realizar ejercicios de movilidad en su habitación.
Algunos días acude a nadar en Leyes de Reforma, sobre la avenida Díaz Mirón. Otros, viaja a Xalapa en taxi colectivo para tomar sus terapias en el Centro de Rehabilitación e Inclusión Social (CRISVER) para continuar con su movilidad. En estos viajes, que realiza una vez a la semana, gasta 1,000 pesos.
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Aunque es independiente y una mujer segura de sus capacidades, hay algo que la mantiene alerta: la extracción de su matriz debido a los constantes sangrados que tiene en cada periodo menstrual. No está segura de si esto es consecuencia del párkinson, pero desde que lo tiene, dice que su cuerpo ha presentado más rigidez.
No salir de la cirugía la atemoriza, por eso cuenta su historia como parkinsoniana –como ella se dice–. Pero si sale, asegura, continuar con sus terapias, dedicarse a su familia y continuar en normalizar la condición que le llegó después de un diagnóstico de depresión y ansiedad generalizada, son sus planes.
Sin sus doctora de la clínica 71, explica, no habría dado con el diagnóstico. "Me siento bien de haber llegado a las manos de esas doctoras, de la doctora Wendy y de la doctora Fabiola, no hubiera llegado a ese diagnóstico sin ellas".
LM