VERACRUZ, VER. - El día que Mariela fue diagnosticada con Parkinson, sitió como si un balde de agua fría le cayera encima. Durante muchos años buscó con distintos especialistas la respuesta a sus malestares, no estaba preparada para que esa enfermedad se apoderara de su cuerpo y la obligara a dejar su trabajo y negocio.
Desde el 2016, Mariela Sabido Pérez lucha cada día por controlar los síntomas del Parkinson y por hacer llegar el mensaje a los demás pacientes para que sepan que al igual que ella, no están solos y se puede vivir con la enfermedad, a pesar de todos los retos que implica.
Este 11 de abril se conmemora el Día Mundial del Parkinson, para concientizar a la población acerca de esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a millones de personas en el mundo. Aunque en México no hay una cifra exacta de cuantos lo padecen, el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía estima una prevalencia de 50 casos nuevos por cada 100 mil habitantes al año.
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Un diagnóstico difícil de encontrar
A 8 años del diagnóstico, Mariela recuerda que no fue nada fácil llegar a este punto, porque no tenía mucha información sobre la enfermedad, pese a que acudió a varios especialistas, nunca lograron darle un resultado adecuado, hasta que conoció la historia del hermano de uno de sus amigos que padece Parkinson y relacionó los síntomas que ella tenía.
“Tenía dos años batallando para saber qué es lo que tenía, los primeros síntomas fueron rigidez, el brazo se me rompieron 4 tendones y no lo podía mover, ese fue el primer síntoma sin saber, ahora lo sé. El temblor vino mucho después, pero la rigidez, no podía casi moverme. Anduve de médico en médico y no me diagnosticaron, fue un autodiagnóstico y acudí con un neurólogo dos años después”, cuenta.
El Instituto Nacional de las Personas Adultas Mayores (Inapam) indica que el Parkinson suele darse de manera frecuente en personas entre los 50 y 65 años; no obstante, Carlos Platas Meneses, presidente de la Asociación de Amigos del Párkinson Veracruz, señala que a la agrupación llegan personas desde los 19 años con esta enfermedad.
Mariela relata que es un padecimiento silencioso, pues los primeros síntomas pasan desapercibidos, desde perder el olfato, tener lentitud para realizar acciones cotidianas, estreñimiento y rigidez. Todas esas señales comienzas muchos años antes de que empiecen los temblores en el cuerpo.
Cuando a ella le dieron los resultados del diagnóstico, su mundo se paró por completo, el poco conocimiento que tenía de la enfermedad le hizo caer en depresión. Durante dos años luchó con la enfermedad sola, junto con su hija, pero sin mayor apoyo moral, hasta que gracias a su hermana conoció agrupaciones de personas con este padecimiento que sobrellevan sus actividades diarias.
“Es muy difícil tener una vida muy activa y de repente ya no poderte mover y no poder manejar. Yo parecía trompo, era muy movida. Me acuerdo que hacia 4 o 5 cosas en un día, independientemente de mi trabajo, ahora si hago una, ya es mucho”, lamenta.
La información del Inapam puntualiza que las personas que padecen el Parkinson ven alterada su funcionalidad. Las actividades cotidianas que realizan de manera frecuente suelen ser más complicadas por los temblores, lo que causa que los pacientes se aíslen y puedan desarrollar depresión.
Dejó su trabajo y su empresa
Mariela porta un atuendo con detalles coloridos y hecho de manta, esa vestimenta es parte de su línea de ropa Grandi. Una empresa que durante 26 años mantuvo a flote, pero a raíz de que los síntomas se agudizaron, dejó el diseño de modas que por más de dos décadas la llenó de pasión, otro golpe difícil del que aún se recupera.
“En 1994 nació mi marca aquí en Veracruz. Teníamos puntos de ventas, fue poco a poco y fue creciendo, de ahí fueron saliendo otras marcas. Era muy feliz en mi trabajo, me gustaba mucho, lo disfrutaba, no me cansaba. Yo podía trabajar 14 horas, no me importaba y era muy feliz, pero desafortunadamente ya no pude trabajar y se vino la pandemia”.
Su hija fue la que se quedó encargada de la boutique, pero en el 2020, años de la emergencia sanitaria por el covid, donde cerraron los negocios indispensables, su establecimiento también cerró, debido a la cancelación de pedidos que tenían programados.
Cambiar sus actividades y su vida fue un reto para Mariela, ya no logró hacer lo que más le gustaba, pero al mismo tiempo encontró refugió al conocer otras personas que como ella se encontraban en la misma situación.
“Todo es aceptar y a la vez buscar otro camino. Estamos tratando de sacar algo diferente, tenemos mucho inventario y estamos trabajando con eso. Yo estoy trabajando en otras cosas pequeñitas para hacer”.
Comparar su testimonio con el de otros le permitió conocer nuevos métodos de cuidado para llevar una vida sin tantas complicaciones. Encontró talleres de manualidades, ejercicios, conferencias que abordaban el tema, todo esto la ayudó para ver con otros ojos la enfermedad y con esos conocimientos poder ayudar a otras personas en Veracruz que lo necesitan.
“A mí lo que me despierta es el deseo de poder ayudar. Hacer algo por alguien, que no pase lo que yo pasé. Si yo hubiera tenido esa información antes, me hubiese ahorrado años de sentirme sola, de no sabe qué hacer o de estar buscando, porque buscaba desesperadamente saber más de la enfermedad”.
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Dar difusión al Parkinson
La falta de conocimiento tanto de los pacientes, las familias y los especialistas sobre el Parkinson, complica la vida de las personas que lo padecen. Por esta razón, Carlos Platas, presidente de la asociación, dice que es importante que se dé la difusión correcta de lo que conlleva el padecimiento.
La asociación ayuda a los pacientes a conseguir medicamentos, pues asegura que en los hospitales públicos la mayoría de las veces no hay y comprarlos por su cuenta es muy caro, una persona puede gastarse en promedio de mil 800 a 2 mil pesos.
Hasta el momento son 18 personas que forman parte de la asociación Amigos del Parkinson e invitan a más que no pueden pagar su tratamiento para que se acerquen a ellos, con la finalidad de orientarlos en la medicación y a los familiares para que puedan vivir con este padecimiento.
“No todo temblor es Parkinson, se confunde mucho el diagnóstico, es muy difícil. Nosotros ayudamos con la información pertinente, para que la familia también sepa cómo atenderlos, porque a veces, con la finalidad de ayudar, muchas veces se perjudica”, declara Carlos Platas.
La página que ponen a disposición es Amigos del Parkinson Veracruz y al número 229 593 5037.
mb