VERACRUZ, VER.- En un estado como Veracruz, donde no existen cifras oficiales –además de las aproximaciones realizadas por la Secretaría de Salud y por el Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñoz en el 2018– sobre cuántas personas padecen algún nivel del Trastorno del Espectro Autista (TEA), Víctor Alberto Cabrera Vázquez, un joven de 26 años diagnosticado con Asperger, busca la manera de auto emplearse.
"Autisart" no es sólo una forma de sustento, sino también terapia canalizada a través del arte. El dibujo y la escultura en plastilina eran las actividades preferidas del niño que, con dos años, ya mostraba signos de alerta en el neurodesarrollo.
Su mirada distraída, no hablar ni responder a su nombre, fueron comportamientos que, ante el desconocimiento, los padres de Víctor clasificaron como flojera. Sin embargo, una de sus maestras y la psicóloga del maternal a donde Víctor asistía, lo supieron.
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“Señora, su hijo puede ser autista”, le dijeron a María Eustolia. “¿Qué es eso?”, respondió sorprendida, ya que nunca había conocido a un niño con TEA. Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son problemas del neurodesarrollo con manifestaciones cognitivas y comportamentales que ocasionan limitaciones en la autonomía personal, de acuerdo con la Secretaría de Salud.
El Síndrome de Asperger, como hasta el 2018 la Organización Mundial de la Salud (OMS) llamaba al hoy trastorno del espectro autista en primer grado, es el diagnóstico que Víctor recibió cuando tenía 20 años.
Más de cinco especialistas –cuando la mediana es de tres, según el último informe de Infraestructura disponible para la atención del Espectro Autista en el Sistema Nacional de Salud– pasaron por la vida de Víctor antes de recibir un diagnóstico que hoy debería renombrarse.
En el 2018, de acuerdo con el informe anteriormente citado, en el estado de Veracruz sólo 65 de las 611 unidades de salud atendían a 11 pacientes y familiares con TEA. Por esta falta de acceso y recursos, fueron su madre y hermana quienes propiciaron en Víctor las habilidades manuales que hoy utiliza en “Autisart”, el emprendimiento que, esperan, pueda mantenerlo algún día.
Una esperanza de oficio en el arte de Víctor
Cuando Víctor era niño, su casa estaba llena de ilustraciones. Las paredes de su casa eran adornadas de colores como el amarillo, el rojo, el azul y el verde que demostraban su curiosidad.
En ese momento, con entre 4 y 5 años, Víctor solo era capaz de mirar fijamente la pared, los animales que hacía con plastilina y los estambres con los que comenzaba a tejer.
Fue gracias a su primera terapeuta de lenguaje que María aprendió a llamar su atención: solo bastaban unos golpesitos en medio de la frente para que, con el tiempo, Víctor aprendiera que, cada vez que se habla con alguien, hay que mirarlo a los ojos.
“Él no te miraba, definitivamente no miraba ni hablaba. Ella me dijo que nunca iba a hablar ni a poder cambiar su ruta. Otra terapeuta que tuvimos años después me dijo que nunca iba a poder independizarse, que él iba a ser un niño siempre dependiendo de alguien. Que le lavaran los dientes, que lo peinaran, que lo vistieran”, explica María sobre el destino que pudo tener Víctor de no haber sido intervenido a tiempo.
De acuerdo con Rosaura Demuner, directora de la asociación xalapeña Crece: Autismo y Discapacidad, los niños con el trastorno del espectro autista en primer grado pueden llegar a ser adultos funcionales y con determinado nivel de independencia siempre y cuando sus capacidades cognitivas lo permitan.
“(Su independencia) dependerá del apoyo que haya recibido de chico. Si estamos hablando que desde pequeño fue trabajado con sus terapias..., yo tengo pacientes que llegan, se van solos, se van en taxi, van a la universidad, o sea, la independencia depende mucho del trabajo que se haya hecho desde pequeños, y también de las posibilidades de desarrollo”, explica la maestra en psicología clínica.
Víctor, por ejemplo, además de haber estudiado con niños neurotípicos –lo que su madre afirma que le ayudó a mejorar sus habilidades sociales–, sus padres lo ponían a dibujar, a tocar instrumentos, a tejer y recientemente a coser como parte de sus 8 terapias.
Aunque son habilidades que ha practicado a lo largo de sus 26 años en momentos diferentes, Víctor recientemente inició en Autisart motivado por su hermana Mirian Cabrera, quien es diseñadora de modas, su compañera y principal interesada en que él pueda aprender un oficio.
El proyecto arrancó “oficialmente” hace dos años, luego de que Mirian le creara su logo y le enseñara a realizar ositos y conejitos memorias, peluches hechos con las prendas de personas fallecidas para recordarlos. Con esta actividad, Víctor ha podido participar en ferias –que ayudan a sus habilidades sociales– y conseguir dinero para pagar parte de sus terapias.
En Autisart, Víctor, con ayuda de Mirian, realiza osos y conejitos memorias, así como cuadros y otro tipo de manualidades. Con paciencia y la perseverancia que lo caracteriza, Víctor corta, rellena y cose los peluches con supervisión de su hermana.
Este emprendimiento, además de ayudarlo a ser independiente, acerca cada vez más a Víctor de cumplir su sueño de tener una familia propia y recursos para mantenerla, una idea que ha visto en películas y del amor que ha experimentado.
Sensibilización y conciencia: otro de los objetivos de Autisart
“No existen censos ni estadísticas”, dice Rosenda Demuner sobre los niños, niñas y personas adultas que tienen autismo en Veracruz. Sin embargo, en el Informe Final de Infraestructura Disponible para la Atención de los Trastornos del Espectro Autista en el Sistema de Salud publicado en el 2018, existía una población aproximada de 27,672 con TEA en Veracruz, mientras que a nivel nacional la cifra estimada era de 421, 706 personas.
Entre las características del trastorno del espectro autista en primer nivel, de acuerdo con la directora de la asociación Crece: Autismo y Discapacidad, se encuentran el déficit de comunicación social con sus pares; es decir, con personas de su edad.
La inflexibilidad en cuanto a rutinas y horarios, característica que no se presenta de la misma intensidad en todos los niños ni en la totalidad de los casos. Por último, se encuentra la hipersensibilidad, una cualidad que puede presentarse como la molestia a sonidos fuertes o a una baja audición.
Precisamente por estas características, por el estigma y por la discriminación que Víctor llegó a sufrir por parte de alumnos y maestros, es que Mirian ve este proyecto como una oportunidad de concientización sobre el autismo.
“He visto otras páginas en Instagram en donde se da a conocer el autismo, porque yo también veía en las escuelas que había maestros o alumnos que no sabían tratarlo. Me gustaría tener un canal donde yo pueda contarlo de primera mano, tener otros casos para darles visibilidad”, expresa Mirian con esperanza.
mb