Cerca de 400 mil personas del estado de Veracruz sufren enfermedades raras, poco comunes o huérfanas, según Samantha Aguirre Vázquez, presidenta de la fundación Vogt Koyanagi Harada.
De acuerdo con Samantha Aguirre, en Veracruz se tiene registro de enfermedades raras como el lupus, artritis reumatoide, espondilitis, Vogt Koyanagi Harada.
Según la activista, México sólo reconoce 20 de las ocho mil enfermedades raras registradas por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
A causa de la falta de información sobre las enfermedades raras, 70 por ciento de las personas que las padecen siguen sin ser diagnosticadas.
“Llega uno aquí a una institución pública de salud y no se conocen, no es que el médico no quiera diagnosticar, es que no hay información, es por eso que hay que visibilizar, saber que existimos.
Muchas veces las llaman enfermedades invisibles y queremos acabar eso, porque no somos invisibles, son enfermedades raras, pero existen”, señaló.
La activista afirmó que nueve de cada 10 casos de personas diagnosticadas con enfermedades raras, reciben un tratamiento incorrecto.
Además, comentó que el 50 por ciento de los casos se diagnostican en el nacimiento o durante la etapa pediátrica. El resto de los casos se desarrollan entre los 30 y 40 años, mencionó.
Según Samantha Aguirre Vázquez, la pandemia de la covid-19 empeoró la situación de pacientes con enfermedades raras.
“Hay enfermedades a las que hay que estar dando revisión quincenalmente, mensualmente y todos estos pacientes en casa agravaron, fue muy complicado, no estamos preparados para asistir a pacientes con enfermedades raras en casa”, indicó.
La presidente de la fundación Vogt Koyanagi Harada aseguró que debido al aislamiento que causó la pandemia, murieron pacientes que no pudieron viajar a la Ciudad de México y otros lugares donde hay especialistas.
Samantha Aguirre busca que personas con enfermedades raras se acerquen a la fundación para que sean canalizados con especialistas.
“Hay una gran población de personas con enfermedades raras que terminan en un suicidio, porque es muy difícil llevar estas enfermedades”, dijo.
El Día de las Enfermedades Raras se conmemora cada 28 de febrero para reconocer la existencia de estos padecimientos.
De acuerdo con el portal de Internet del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), las enfermedades raras son llamadas así, ya que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
En México se reconocen 20 enfermedades raras: síndrome de Turner, enfermedad de Pompe, hemofilia, espina bífida. fibrosis quística. Histiocitosis, hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia, enfermedad de Gaucher, ennfermedad de Fabry, hiperplasia suprarrenal congénita, homocistinuria.
mlbl