VERACRUZ, VER. - La Fundación Genes Latinoamérica en coordinación con la Facultad de Química de la Universidad Autónoma de México (UNAM), el Instituto Nacional de Rehabilitación y la Universidad Veracruzana (UV) llevaron a cabo el primer Coloquio de Enfermedades Raras en México.
En el foro se destacó que el estado de Veracruz es la entidad con mayor número de personas con una enfermedad rara que es la: Ataxia Espinocerebelosa e Ictiosis Laminar; es la zona centro del territorio veracruzano, así como en municipios de las altas montañas donde se concentra el mayor número casos.
Son decenas de niños, niñas, adolescentes, mujeres, hombres y adultos mayores quienes que no solo viven con las enfermedades, sino con los estragos que ha causado a su cuerpo y entorno, a lo que se le suma la falta de atención médica de las instituciones de salud.
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A nivel mundial se tiene alrededor de 8 mil enfermedades raras y más de 400 mil personas a nivel mundial padecen una de estas.
En el foro nacional, en el que participaron investigadores, médicos especialistas y se presentaron testimonios de personas con familiares que han perdido la vida por Ataxia Espinocerebelosa tipo 7, se planteó el duro escenario social y médico para esos pacientes.
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El objetivo de la reunión fue visibilizar y concientizar a la sociedad de este tipo de enfermedades, que resultan son incurables y otras más podrían serlos, pues no hay tratamientos médicos para combatirlas.
En su presentación el escritor español, Nuko Romero detalló como vivió el proceso de la enfermedad que paraliza el cuerpo, “La Ataxia Espinocerebelosa tipo 7” de su madre, y su hermana quien optó por la eutanasia para no sufrir más, y que ahora lo ha plasmado en un libro que ha conmovido a miles de personas.
Investigadores como Jonathan Magaña, habló sobre los avances en la ciencia sobre posibles curas para la SKA 7. El investigador explicó cómo es que el gen maligno se repite en diversas ocasiones y que es el que genera que la intensidad y progresividad de los síntomas.
La doctora Andrea Cristina Moctezuma Balderas expresó que estas enfermedades son progresivas, degenerativas y potencialmente mortales, que afecta a toda la familia de manera importante.
Detalló, que está realizando un estudio en la región de Tlaltetela, en Veracruz, donde ha detectado diversos factores que enmarcan parte de las conductas de los pacientes y familiares.
En cuanto a los medicamentos, la doctora Karla Báez Ángeles, directora de Acceso a la Innovación. Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica, A.C. dijo que es difícil el poder certificarlos en México; es la Cofepris la que tiene analizar y evaluara, además, de realizar pruebas antes de sacarlos al mercado.
Indicó que solo existen 73 medicamentos en México para 50 enfermedades raras, los cuales no son suficientes para la atención de los padecimientos, y por la reducida producción su costo es muy alto, sin embargo, se está trabajando para aumentar la producción y consolidar tratamientos efectivos para esos padecimientos.
Finalmente, en la participación de Miranda González Ortiz presidenta de la Fundación Genes Latinoamérica, destacó que lo que debe mover a las instituciones médicas e investigadores es brindar ayuda y esperanza a las familias, mejorando la calidad de vida de los pacientes.
Sugirió incrementar jornadas salud que permitan obtener diagnósticos oportunos, y brindar el tratamiento requerido, así como terapias y sensibilización de la situación entre la sociedad.
Cabe mencionar que en el coloquio se llevó a cabo la presentación del reportaje; “Ataxia, el mal que paraliza”, realizado por la reportera Sarah Landa.
mb